8 mars - når livet tar en vending

TIL NOU Kvinnehelseutvalget 2023 utlyste Pårørendealliansen som utvalgsmedlem, tekster som kunne vise hvordan det er å være kvinne og pårørende, uansett til eller for hvem. Vi trengte stemmer og fordi det er flest kvinner som utfører pårørendeoppgaver, oppfordret vi til å skrive om hvordan pårørenderollen de opplever dette. Hvordan det preger kvinners liv på ulike måter – om påvirkning på helse, bekymringer, ungdomstid, arbeidsliv, å kjempe en kamp, å bli hort og bli sett.

Oppfordringen var å skrive på rundt 300 ord. Det var nok for noen, andre trengte 3000 ord. To tekstutdrag ble brukt i Kvinnehelseutvalgets NOU: «Den store forskjellen». De andre var for gode til ikke å bli hørt. Derfor har vi spurt og fått tillatelse til å utgi dem.

Historiene grupperes ut fra livsfaser, som barn og ungdom, ung voksen, søster, voksen og som eldre. Mange er pårørende til flere og har flere pårørenderoller .

Noen skriver rett ut det de føler. Andre har formulert seg som prosa og dikt. En har skrevet en jobbsøknad på en stilling hun aldri søkte på – og som hun vil si opp. Takk til alle 28 som har bidratt med sin stemme!

«Kvinnestemmer når livet vender» ble lansert på frokostmøte på PIOsenteret 8 mars! Her er noen utdrag, selve heftet vil bli gjort tilgjengelig i annet format senere:

Kvinne – pårørende selv som barn og ungdom med mor med psykisk lidelse

«Jeg har vært pårørende siden jeg så dagens lys. Min mor levde med alvorlig psykisk sykdom, og hun var mye plaget i hele sitt liv. Dette har påvirket meg mye opp igjennom årene, men samtidig gitt meg et unikt syn på verden. Vi måtte tidlig trå til og delta hjemme for å få hus og hjem til å gå rundt, ofte på bekostning av andre ting. Jeg husker også at det var veldig tøft å besøke mamma på sykehus. Det tøffeste var likevel da hun plutselig etter to år kom hjem igjen, og vi skulle gå tilbake til å «bare» være barn. Vi ble etter hvert vant med å se etter tegn på at mamma ble dårlig, for det var bare snakk om tid. Psykisk helse har alltid vært et stort tabu, og familien snakket aldri om mammas sykdom. Vi barna måtte klare oss som best vi kunne selv uten noen form for oppfølging.»

Kvinne – mor til barn med psykisk lidelse

«Jeg, og resten av familien, ble pårørende til et livstruende psykt barn i 2018. Jeg ble sykemeldt med en diagnose jeg ikke hadde fordi det ikke finnes noen diagnose for foreldre i beredskap. Etter en stund ringte NAV og lurte på hvilke tiltak jeg hadde tenkt å gjennomføre for å komme meg tilbake på jobb. Hvordan forklarer man en stakkars saksbehandler at de eneste tiltakene man egentlig kan gjøre er å kjempe for at barnet får den hjelpen det har krav på? At det i sånne tilfeller ikke er fysikalsk behandling eller medisiner til seg selv som hjelper? Saksbehandleren forsto, men visste ikke helt hvordan det skulle legges inn i systemet. For det er vanskelig å fungere på jobb når man har tilbrakt nok en natt på akutten etter at psykosen og suicidaliteten har tatt overhånd. Og de nettene var mange. Så jeg var i beredskap. Alltid klar for utrykning med en veske med rent undertøy og telefonlader. Alltid edru, alltid klar, aldri telefonen på lydløs. Man blir sliten av å ha det sånn. Jeg blir fortsatt redd når telefonen ringer.»

Kvinne og mor til datter med alvorlig utviklingshemming

«Jeg har en alvorlig utviklingshemmet datter på 28 år. Hun bor fortsatt her hjemme. Jeg måtte si opp jobben min (100% stilling) for 20 år siden, pga veldig tyngende omsorgsoppgaver for min datter. Jeg kan fortsatt ikke delta i arbeidslivet pga dette.

Timene jeg utfører omsorgsarbeid er så mange at jeg får godkjent opptjening av omsorgspoeng i pensjonssystemet. Synes opptjening til omsorgspoeng også burde utløse opptjening til arbeidsavklaringspenger og opptjening til dagpenger.

Slik det er nå, blir pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver stående helt på bar bakke den dagen behovet for arbeidsavklaringspenger eller dagpenger måtte oppstå.»

Kvinne – pårørende og søster til rusavhengig bror

« Min bror er narkoman. Han har rusa seg i over 30 år.

Jeg føler vel egentlig at livet mitt alltid har vært litt på vent. Alt har dreid seg om han. 16 år av livet sitt har han kastet bort bak murene i fengsel. De årene har vært de beste for meg. Det er nesten litt stygt å si, men da har det vært rolig. Da kan jeg puste. Da trenger jeg ikke være redd, eller på vakt hele tiden.

Jeg er den som har måttet passe på han når han har vært redd, lete etter han når vi ikke får tak i han, ringe politiet eller ambulanse når han har blitt psykotisk, og som har sluppet alt jeg har i henda hver eneste gang det har skjedd noe med han, og det har vært mye. Så mye at jeg sliter med å sove, sliter med å konsentrere meg om noe, og fungerer ofte bare på automatikk. «

Kvinne – pårørende og partner til mann med demens

«Det er snart 10 år siden vi falt ned i det sorte hullet. Det VAR Alzheimer. VÅR diagnose. Mannen min var fortvilet over alt han ikke fikk til. Og jeg startet min egen utviklingsprosess. Måtte bli mer raus og bry meg mindre med bagateller. Late som det er første gang jeg hører gjentakelsene. Slutte å stille spørsmål – han ikke jo kan svare. Gjøre mer av det som fungerer og avvikle resten. Det betydde mange turer og mye musikk. Mindre og mindre sosial kontakt og mer og mer bare oss to.

Vi fikk tilbud fra kommunen om støttekontakt, aktivitetsvenn og besøksvenn. Men han fikk angst av å være med fremmede, og kjente de ikke igjen fra gang til gang.

Det ble dagsenter for mannen min – fra 10 til 14. Som et pusterom for hjemmeværende pårørende. Og dagsenteret stengte ved sykdom og på sommeren. Pluss alle høytider og røde dager.»

Kvinne – pårørende og datter

«Etter en livstid som pårørende i ulike relasjoner og ulike bakgrunner har jeg sett både positive og negative sider fra helsevesenet, men en ting er sikkert. Treffer du ikke noen konkrete rammer og bokser er livet og livskvaliteten avhengig av at man har ressurs sterke folk rundt deg som kan forvalte og krige for at pasienten skal bli sett og få livsnødvendig helse hjelp. Slik som min mor kjempet for min bror og jeg senere kjempet for mamma og andre. Jeg har ingen helsefaglig bakgrunn, men når tiden har vært knapp har min erfaring, innsikt og vurdering reddet liv. Dette ansvaret skulle jeg ønske jeg ikke trengte å ha.»