-Aldri et tema å slutte i jobben

Elisabeth Næss er mor til Katarina på 27 år. Datteren er multifunksjonshemmet. Moren har arbeidet i full stilling hele tiden.

Elisabeth (63) er utdannet sykepleier og bedriftsøkonom, og har de siste 20 årene arbeidet i legemiddelindustrien. Allerede da datteren var et drøyt år gammel, begynte moren å jobbe utenfor hjemmet. Da hadde datteren en trygg og god barnehageplass.

"– Jeg er helt sikker på at mitt valg om å være yrkesaktiv gjør meg til en bedre mor, ektefelle og ansatt, sier hun.

Elisabeth og ektemannen Arild Wabø har vært gift i 36 år. De har sønnen Petter på 30 år, i tillegg til Katarina.

Fødsel og diagnose

Katarina ble forløst med hastekeisersnitt seks–syv uker før termin. Allerede da kjente moren på en uro.

– Hun var så annerledes enn broren sin.

Bare en drøy måned gammel ble hun smittet med RS-virus og måtte ligge på sykehus i lang tid. Legene forsto ikke hvorfor hun ble så syk av viruset. Alle organer var normale. De lurte på om hun hadde CP etter at navlestrengen hadde surret seg rundt halsen før fødselen. Men det stemte ikke.

Utredningen tok lang tid, og først da foreldrene tok kontakt med Volvat, ble de henvist til Ullevål sykehus. Etter enda lengre tid ble det påvist Angelmans syndrom. Tilstanden oppsto som en mutasjon og er ikke arvelig.

Les mer Angelmans syndrom - Frambu

Forblir på 2-årsstadiet

Foreldrene ble informert om at det er et sjeldent syndrom og at det medfører alvorlig utviklingshemming. Blant annet ville datteren mangle språk og mentalt forbli 2–3 år gammel. Et team med lege, sosionom og genetiker på Ullevål sykehus ble til uvurderlig støtte for familien.

– Vi bestemte oss veldig raskt at vi ville fortsette med de planene vi hadde lagt for livet, forteller Elisabeth.

Det innebar blant annet at de flyttet fra Oslo til Sunnmøre for en periode. Da de senere flyttet tilbake til Østlandet, startet de en grundig kartlegging. Familien ønsket å etablere seg i den kommunen som hadde det beste tilbudet til Katarina. Moren leste seg opp og ringte rundt.

Helsesøstrene svarte ærlig

– Jeg forsto raskt at de ærligste svarene var de jeg fikk på helsestasjonene, sier Elisabeth. Hun har ikke tall på hvor mange helsesykepleiere hun snakket med i denne perioden.

Valget falt på Bærum kommune.

– De hadde Haug skole og ressurssenter. Det var et tilbud vi forsto var bra for datteren vår, siden denne skolen var for 1. til 10 klasse

Bolig og tilrettelegging

Etter en tid bygget familien en enebolig i Bærum, tilpasset livsløpsstandard. Det vil si at Katarina kan bo der siden hun er avhengig av rullestol. Det er brede dører og gulv uten terskler. Huset har også heis.

– Vi sparte så godt vi kunne, og la ned mye ressurser i huset vårt. Vi benyttet en arkitekt som forsto våre behov. Det er vi glade for i dag, 13 år etter at huset sto ferdig.

Lettere å invitere hjem

For familien er huset mer enn et vanlig hjem.

– Det sosiale foregår hjemme hos oss. Det var og er enklere å invitere folk hjem enn å gå på besøk.

Katarina gikk 11 år på Haug skole og fem år på Sandvika videregående skole. Hun hadde tilgang til seng på skolene dersom hun hadde behov for å hvile mye og hun stortrivdes på skolene.

– Vi har hatt et veldig godt samarbeid med skolen og hele tiden vært trygge på hvordan de håndterer henne. Vi var i kontakt hver dag, både morgen og ettermiddag om hvordan dagen hadde vært for henne.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Da hun gikk på videregående, søkte foreldrene om BPA og fikk det innvilget. Katarina bor fortsatt hjemme med foreldrene og har BPA som er hos henne mest på dagtid når foreldre er på jobb. Katarina har egen bil og drar ofte på turer og aktiviteter sammen med assistentene

Moren administrerer ordningen selv – hun ansetter, veileder, setter opp turnus og lager ukeplaner. Dette fungerer godt for hele familien. – Katarina trenger mye hjelp, og er opptatt av nærpersonene.

Trygghet

-At det er de samme personene betyr mye for hennes trygghet, sier Elisabeth.

Hun opplever heller ikke dette arbeidet som belastende. Men etter leggetid er BPA-vaktene over, og foreldrene tar selv over ansvaret om natten. Fordi Katarina har epilepsi, sover moren stort sett sammen med henne.

– Man venner seg til det meste så lenge datteren vår har det bra, og det ikke går utover familielivet for øvrig.

-Hva med rollen som mor og pårørende?

– Jeg har aldri skilt mellom mamma- og pårørenderollen, selv om det var mye å sette seg inn i før skolealder og tidlig på barneskolen. Men det var for meg en del av å være mamma, svarer Elisabeth.

Hun fikk tidlig god oversikt over hjelpemidler og hva de kunne søke på. Det har likevel vært mye å sette seg inn i og mye oppfølging, særlig på helseområdet. Nevrologen på Rikshospitalet fungerer som Katarinas fastlege, og Elisabeth berømmer det gode samarbeidet.

– Det er avgjørende. Jeg er både mor, verge, arbeidsleder og koordinator. Da er det viktig å kunne spille på lag med helsevesenet.

At hun selv er sykepleier, ser hun på som en styrke og fordel.

Arbeidsliv og balanse

Fordi Katarina var mye syk og innlagt det første leveåret, ble svangerskapspermisjonen utsatt. Elisabeth var hjemme med datteren i halvannet år. Men da ønsket hun å komme tilbake i arbeid. Hun forsøkte deltid i starten, men det fungerte dårlig.

– Jeg var halvveis hjemme og halvveis på jobb. Og jeg følte at jeg ikke fikk til noe ordentlig noen steder. Hvis jeg hadde fortsatt med det, hadde jeg blitt rastløs og ikke vært fornøyd.

– Hvordan har du fått til å jobbe fullt og ha de omsorgsoppgavene?

– Jeg vil ikke tenke på om jeg jobber 60 eller 80 prosent. Jeg vil heller tenke; hvordan får jeg dette til?

For Elisabeth har det vært avgjørende å ha åpen dialog med arbeidsgiver. Hun kunne ikke arbeide som klinisk sykepleier. Hun har hele tiden hatt kontorbasert arbeid, selv om det innebærer en del reising. Det betyr at hun kan ta igjen arbeid på kveldstid dersom det har gått timer på dagtid til datteren.

Faglig påfyll

– Jeg elsker jobben min. Det er veldig spennende å jobbe i legemiddelindustrien, flotte kollegaer, jeg får faglig påfyll og lærer noe nytt hele tiden. Og det meste det jeg lærer der gagner også datteren min.

Selv når Katarina har vært innlagt på sykehus, har Elisabeth fortsatt å jobbe.

Hun avtaler med lederen om hvilke arbeidsoppgaver hun skal prioritere. Alle aktiviteter på sykehus er mellom 08 og 15, så hun har tid til å jobbe videre på ettermiddag og kveld – ofte på Teams-møter.

-Digitaliseringen har jo gjort arbeidslivet mye enklere! Slik har jeg vært «med» både her og der, smiler moren, og legger til at hun har en forståelsesfull arbeidsgiver som ser at hun leverer på denne måten.

Advarer mot problemfokus

Katarina er voksen, og Elisabeth har vært mor og pårørende i halve sitt liv. Hvilke råd vil hun gi andre i tilsvarende situasjon?

– Når du er på sykehus og møter helsepersonell, er de der for å finne en årsak til problemene. Det er derfor problemfokusert. De kan i sin beste mening si «å, stakkars deg, det er tøft for deg». Det er litt farlig, for vi kan komme inn i en modus med selvmedlidenhet og synes synd på oss selv. Vår holdning har vært at vi har alle ansvar for våre barn. Vi valgte å få barn, og vi må hjelpe de barna vi fikk, sier hun.

Elisabeth mener det er fint å ha et nettverk med andre foreldre, der man kan lære av hverandre, men hennes innstendige råd er: Tenk positivt! Ikke mist håpet!

– Jobben er viktig for din utvikling og mentale helse. På jobben har jeg min egentid og kan legge min pårørenderolle litt på vent. Kollegaene dine er kjempeviktige, vi samarbeider så bra.

Men noe er gått tapt

– Barna vil alltid komme først. Fritid har jeg ikke. Sosialt liv er det ikke mye av. Jeg har gitt avkall på det

Men trening har hun og mannen ikke gitt slipp på. Joggeskoene står klare, og uteområdene i Bærum er alltid tilgjengelige.

– Å prioritere helsen er også viktig for barnas fremtid. Kanskje lever vi lenger ved å være i god form?

Hold fred med kommunen og be om praktisk hjelp

Et annet råd hun kommer med å ha et godt forhold til kommunen man bor i.

– Det betyr ikke at man alltid er enig eller tar imot alt kommunen tilbyr. God kommunikasjon og gjensidig respekt er viktig. Det er aldri klokt å gå inn i konflikter og krangler, presiserer hun.

Hun setter også stor pris på praktisk hjelp.

"– Praktisk hjelp er den beste hjelpen vi kan få, her er både naboen og venner viktige. Kom gjerne på døren med ferskt brød, eller ta med søsken ut på noe gøy. Jeg setter også pris på de som «tvinger» meg ut på tur.

Mange som leser dette er utslitte og kjenner seg kanskje ikke igjen i alt ditt overskudd. Hva kan du si til dem?

-Vi er alle forskjellige, også våre barn. Følg dine ønsker og lag dine egne mål.

Elisabeth bagatelliserer ikke de siste 27 årene, og legger ikke skjul på at det har vært store utfordringer.

– Jeg har lært å møte utfordringer. Men også evnen til å møte utfordringer har jeg tatt med meg inn i arbeidslivet. Å være mor til Katarina har gitt meg en trygghet. Jeg har lært så mye og møtt så mange andre gjennom henne

– Jeg jobber, vi skatter – det er en vinn–vinn-situasjon både for familien og samfunnet, avslutter Elisabeth.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no