Da kjærligheten møtte livets alvor

Marte Mjelde ble pårørende som 20-åring – nå kjemper hun for unge pårørendes rettigheter.

Hun og kjæresten, Albert, ble sammen da hun gikk i tiende klasse og han gikk i første klasse på videregående. De ble spleiset av Martes søster og en venn. Det unge paret hadde planlagt å flytte sammen i leilighet da Albert ble syk.

Først trodde de det var en autoimmun sykdom.

– Men en dag vi sto og pusset tennene, så jeg at han var gul i øynene, forteller Marte.

Etter en tid fikk det unge paret beskjed om at han hadde uhelbredelig gallegangskreft – en svært sjelden kreftform. En sykdom Albert døde av etter nesten tre år.

Omsorgsperson

Da samboeren ble syk måtte Marte venne seg til å balansere kjærlighet, sorg, studier og jobb, i tillegg til at hun ble en uunnværlig omsorgsperson. For henne var det et sterkt ønske å stille opp for kjæresten, hun var aldri i tvil. Og hun er glad for at hun gjorde det.

Marte var i gang med studier og hun hadde to deltidsjobber da livet tok en uventet kurs.

Sammen med kjærestens mor ble hun hans viktigste støttespiller. Gjennom forløpet var han ofte innlagt på sykehus med komplikasjoner som blodforgiftning og betennelser. Sykdomsforløpet strakte seg over nesten tre år.

– Etter hvert ble han så syk at det måtte være noen sammen med ham hele tiden. Han måtte få næring intravenøst og mange medisiner.

Flyttet hjem

Derfor flyttet begge hjem til moren hans som er lærer. Siden det var pandemi og landet stengt ned, jobbet hun delvis hjemmefra. I perioder var moren sykmeldt. Marte fortsatte sine deltidsjobber som brukerstyrt assistent og på et sykehus, samtidig som hun fulgte undervisning på nett. Men om natten og morgenen var det hun som tok seg av Albert.

Vanskelig å bli sykmeldt

Etter hvert ble belastningen for stor. Marte ba fastlegen om mulighet for sykmelding. Det var ikke enkelt – hun var jo ikke syk, bare totalt utkjørt. Legene på Haukeland skrev en bekreftelse til fastlegen om hvor avgjørende hun var for Albert. Til slutt ble hun sykmeldt med diagnosen «psykisk ustabil, krisereaksjon».

-Provoserende diagnose

– Det er en litt provoserende diagnose. Jeg var ikke psykisk ustabil på noen måte. Men jeg trengte litt slingringsmonn for å rekke alt. Fastlegen hadde ikke annet valg enn å sykemelde meg, sier Marte og legger til at de fortsatt har en god dialog.

Presset økonomi

Det unge paret hadde planlagt økonomien nøye, med lån, stipend og ekstrajobber. Albert ble etter hvert ufør, og Marte ble avhengig av inntekten sin. Da han ble sykere, reduserte hun vaktene. Det fikk konsekvenser.

Hun fikk innvilget pleiepenger, men disse dekket bare planlagte vakter i ukedagene. Ekstrajobbene i helgene ble det ikke kompensert for. Hun måtte støtte seg på familien.

Fordi Marte ikke klarte å ta alle eksamenene, ble stipendet fra Lånekassen omgjort til lån. I ettertid fikk hun vite at hun kunne ha fått erklæring om gyldig fravær.

Digitale løsninger

En positiv erfaring var muligheten til å følge forelesninger digitalt. Marte mener fleksible løsninger burde være standard, spesielt for unge pårørende.

Marte har alltid hatt et sterkt ønske om å studere medisin. Mens hun var pårørende, jobbet hun ved Haukeland sykehus – bare fem minutter unna avdelingen der Albert lå. Arbeidsgiveren viste fleksibilitet, noe hun setter stor pris på.

Egen seng på sykehuset

Det siste halvåret bodde de mer eller mindre på sykehuset. Marte fikk en seng som hun skjøv tett inntil Alberts. Hun gikk på forelesninger på Haukeland, jobbet i helgene – og var hos ham resten av tiden.

– I retrospektiv tenker jeg: Hvordan klarte jeg det? Men der og da føltes det som om det ikke var noen andre alternativer. Selv om det var kaotisk. Jeg har kjent på konsekvensene av det i ettertid, overbelastningen og sorgen har gått utover hukommelsen og konsentrasjonen, forteller hun.

Jobber på kreftavdeling

Likevel har hun holdt progresjonen, og er nå halvveis i medisinstudiet. Fremtiden er åpen. Hun vurderte tidligere å bli barnelege, men er ikke lenger sikker. Nå tar hun vakter på nevrokirurgen og skal også innom akuttmottaket.

Da Albert døde, ble det veldig tomt. Forelesningene hun følger foregår på Haukeland. Hun jobber der også, og går i de samme gangene hvor hun tidligere fulgte kjæresten til kreftbehandling. Hun møter fortsatt legene hans i kantinen.

Gråt på toalettet

– I starten var det veldig vanskelig å gå i gangene og ikke skulle inn på kreftposten, men bort på skolen. Det var krevende å se ansatte som hadde tatt seg av Albert. Men nå har jeg blitt mer eksponert. Jeg gråter ikke så mye på toalettet lenger, selv om det skjer innimellom.

– Hvordan kan disse erfaringene prege deg som lege?

I starten av sykdomsforløpet hadde det unge paret noen dårlige erfaringer, særlig med kommunikasjon. De fikk ikke vite at legen fryktet at Albert hadde kreft med en gang. Det forsto de da åpnet pasientjournalen på nett.

- Vi fikk beskjed på HelseNorge at de mistenkte kreft. Det ble ikke nevnt i møtet med legen. Albert tok det opp, og legen begynte å gråte. Hun hadde gjort det formelt riktig, men ikke tenkt på at det også måtte informeres muntlig.

Ulike legemøter

Kommunikasjon er derfor blitt en hjertesak for Marte.

"– Alle de negative opplevelsene handler om kommunikasjon. Det er synd, for det er enkelt å endre.

Senere fikk de møte en kreftlege som ga dem håp om mer tid, selv om diagnosen var uhelbredelig.

– Jeg skulle ønske kreftlegen hadde vært med på det første møtet. Da hadde vi hatt en mye bedre helg.

Må ikke glemme mennesket

Marte jobber nå på en avdeling med kreftpasienter.

– For de ansatte er dette en del av hverdagen. Men vi må huske at dette er mennesker. De hadde en helt vanlig dag i går – og i dag får de vite at de kanskje bare har kort tid igjen å leve. Måten vi som helsepersonell møter disse menneskene i livskriser kan være med å påvirke hverdagen deres, på både godt og vondt.

Hun har også fått et nytt blikk på pårørende.

– Noen virker kanskje masete eller kranglete. Men de er fortvilet. Det må vi huske.

Bruker stemmen sin

Under pandemien var Marte mye hjemme, og holdt familie og venner oppdatert via Instagram. Hun samlet også inn midler til Kreftforeningen, og har senere blitt en viktig stemme både i Kreftforeningen og i Pårørendealliansen. Da Pårørendealliansen nylig la frem sitt samfunnsregnskap, delte Marte sine erfaringer med 140 deltakere.

Hun er aktiv både i Ung Kreft og i Pårørendealliansens Ungdomspanel.

– For min del handler det om å dele min historie, og å få frem pårørendes rettigheter. Det er også viktig å snakke om døden. Mange problemstillinger relatert til døden dukker først opp når det er for sent.

– Fikk du noen støtte som pårørende?

– Jeg fikk time hos psykolog via palliativt team, sykepleierne på avdelingen ble også en viktig støtte underveis. Men det var først og fremst nær familie som støttet meg.

Pårørendes innsats koster samfunnet milliarder

– Martes erfaringer er svært viktige.

Det sier Robin Kirknes Andreassen. Han er fagrådgiver i Pårørendealliansen, og leder Ungdomsrådet.

Det består av medlemmer mellom 16 og 30 år. Han er glad for å ha Marte Mjelde med på laget. Hennes erfaring er unik for henne, samtidig som den beskriver hvordan andre unge har det.

Pårørendealliansen har lagt frem en ny rapport fra Menon Economics som viser verdien av pårørendes innsats i kroner. Ifølge et midtscenario er det rundt 800 000 pårørende i Norge. Til sammen utgjør deres innsats en verdi på 63 milliarder kroner.

Hovedfunn i rapporten:

• De fleste pårørende er mellom 40 og 59 år.
• 65 prosent av de pårørende er i yrkesaktiv alder.
• Mange beskriver pårørenderollen som en «ekstra jobb».

–Ungdomsrådets medlemmer er unge voksne som ofte bærer med seg konsekvensene av å ha vært pårørende i ungdomstiden eller barndommen. De har erfaringer med hvordan pårørenderollen det preger mulighetene til å fullføre utdanning, komme inn i arbeidslivet, skaffe bolig og etablere seg som voksne, sier Robin.

Flere i rådet har selv kjent på hvor ulikt støttesystemet fungerer – noen har fått god hjelp, andre har opplevd å stå alene.

Den viktigste oppgaven til Pårørendealliansen Ung er å fremme unge pårørende sine interesser overfor beslutningstagere i ulike arenaer hvor unge opptrer.

Tekst: Tine Dommerud tineparorendealliansen.no

Vil du lese flere pårørendehistorier så finner du dem her