Datter i spagat

«Man kan ikke sykemelde seg fra livet. Og, det å ha gamle syke foreldre hører jo også med til de flestes levde liv.»

Hun er i begynnelsen av 60-årene. I full jobb med personalansvar for mer enn 100 personer. Bestemor til flere. Men for tiden er hun først og fremst pårørende til to pleietrengende foreldre.

- Det å nå måtte følge dem opp og være svært til stede i deres liv, er ikke nødvendigvis en payback, det er en form for anstendighet som kommer inn, tenker jeg, sier hun

Alzheimer og Parkinson har bosatt seg

Vi kaller henne Bente. Av hensyn til sine foreldre lar vi henne være anonym. Men Pårørendealliansen vet hvem hun er.Ved å la Bente være anonym kan hun usminket fortelle sin historie. Og den foregår i en mellomstor by på Vestlandet.

Bentes fortelling er lik mange andres. Og med flere eldre og færre ansatte i helse og omsorg blir historier som denne sannsynligvis noe mange vil oppleve.

Moren har påvist Alzheimers sykdom og har ikke mulighet til å bo i egen bolig.

– Hun har de siste årene vært svært negativ til all form for hjelp og støtte i hverdagen, samtidig som hun har beskrevet et sitt liv som «helt forferdelig». Hun har hatt tanker og ønsker om å avslutte livet, forteller Bente.

Faren har Parkinson, prostatakreft og en svært sjelden immunsykdom. Det betyr at han ikke har mulighet til å sørge for personlig hygiene, lage mat, og å bevege seg. Han har svært dårlig balanse.

Begge foreldrene er nå på sykehjem. Men det var ikke uten kamp. Og de er på hvert sitt hjem. Det er mange mil mellom dem, og besøkene må derfor planlegges og være mest mulig rettferdige.

Hvorfor er de på hvert sitt sykehjem?

– Dette er et sårt tema. De har vært gift i godt over 60 år, i det jeg vil betegne som et stabilt og lykkelig ekteskap. Men mye endret seg med sykdommen.

Både før og etter at moren fikk påvist Alzheimers var hun svært sint på ektefellen og han evnet ikke å se dette i sammenheng med konas sykdom.

-Mammas sykdom har, før hun fikk plass på sykehjem, i perioder tæret svært på pappa, og han fikk avlastning på sitt sykehjem i tre omganger- for å få hvile og fri fra mamma.

Bente forteller at faren i perioden før moren fikk plass, måtte reise til deres landsted i lange perioder.

Men der falt han flere ganger. Legevakt og sykebil ble tilkalt to ganger.

«Sannhetene» kommer på løpende bånd

– Det har vært svært utfordrende for meg som datter å både se og høre hvordan de har snakket til hverandre. Mamma har i mitt nærvær fortalt «sannheter» til pappa som jeg har forståelse for at han ikke klarer å bære over med, forteller Bente med vemod i stemmen. Hun opplever den siste tiden de har sammen som veldig trist.

Og Bente, som aldri har vært deprimert, kjenner nå på en nedstemthet. Men den prøver hun å bekjempe av hensyn til sin egen partner, barn, barnebarn og kollegaer. Sykmelding eller permisjon er ikke noe tema for den middelaldrende kvinnen.

-Man kan ikke sykemelde seg fra livet. Og, det å ha gamle syke foreldre hører jo også med til de flestes levde liv.

Selv om foreldrene nå er på sykehjem er det belastningen fra den tiden de bodde hjemme som «sitter mest i».

– Dette var kanskje en av de mest utfordrende periodene for meg som datter. Mamma ønsket ikke å komme på en institusjon eller å benytte seg av kommunale tiltak.

Dette førte til at hun kjeftet på de ansatte fra kommunen som kom på besøk til dem.

Faren uttrykte hele tiden at han ønsket all den hjelp han kunne få. Men at han følte at han måtte stille opp for kona. Det førte til at han ble hennes pleier, og gjorde alt praktisk og huslig de siste årene.

– Han tok henne med på hytta, han handlet og ga omsorg. Men mammas Alzheimer gjorde at hun bare kom med stygge kommentarer. Dette var fryktelig å være vitne til.

Bente sendte utallige henvendelser til kommunen, og hun vet ikke hvor mange søknadsskjemaer som ble undertegnet.

Til slutt måtte hun være svært tydelig og skrev en bekymringsmelding til kommunen hvor hun frasa alt ansvar for dem. Hun beskrev sin frykt om hva de i vanvare kunne gjøre mor hverandre.

Da tok det en time, og moren ble tilbudt en sykehjemsplass i nabokommunen. Pårørendealliansen har sett brevet hun skrev.

Hva kostet det deg å sende det klare, men hjerteskjærende brevet til kommunen?

– Det var helt forferdelig. Jeg tror at alle ønsker sine foreldre det beste. Det å skrive og sende et slikt brev hvor jeg på en måte utleverer mine foreldre, oppleves kanskje også som et lite svik mot dem. Men, hvem andre skulle gjøre dette hvis ikke jeg?

Bente hadde godt kontakt med foreldrenes fastlege. Han presiserte at hun måtte stå på, ellers ville de ikke bli prioritert.

– Det strider mot min forestilling om velferdssamfunnet og det jeg har trodd, at det er de faglige observasjonene som avgjør om man får plass på sykehjem eller ikke. Og jeg gjør meg jo tanker om de syke som ikke har pårørende som kan skrive tydelige brev.

Har fleksibel arbeidstid

Bentes mor er på et sykehjem fire mil unna. Når datteren besøker henne blir hun kontinuerlig beskyldt for å være grusom fordi moren er «plassert» på hjem.

–Jeg hører utelukkende at jeg er verdens verste datter.

Faren er på sykehjem i nærheten. Men han er blitt så somatisk syk at det nærmer seg slutten. Datteren prioriterer derfor ham.

Bente er heldig. Lederjobben i det offentlige innebærer at hun til en viss grad står fritt til å skyve jobb til kveldstid.

Det betyr at hun jobber utover kvelden, men at hun etter klokken 16.30 kan prioritere. «Hvem skal besøkes? Barnebarn eller foreldre. Mamma eller pappa i dag?». Men det innebærer at turer i naturen blir nedprioritert. En hobby som gir henne overskudd.

Hva forventes av deg som pårørende?

Som småbarnsmamma var Bente aktiv på mange måter.

Hun har vært leder, vært lokalpolitiker og tatt videreutdanning mens hun har vært i full jobb. Barna er fulgt opp sammen med ektefellen.

– Jeg trodde ikke jeg skulle kjenne på en slik tidsklemme som jeg gjør nå. Selv ikke da jeg hadde små barn og full jobb kjente jeg på noe som likner dette.

Hennes foreldre har bestandig vært svært selvstendige og hatt et sosialt liv med mye reising og selskapeligheter. De hadde ikke mye tid til å ta seg av barnebarna, Bentes barn.

– Det å nå måtte følge dem opp og være svært til stede i deres liv, er ikke nødvendigvis en payback, det er en form for anstendighet som kommer inn, tenker jeg.

Selv om foreldrene er på sykehjem er det mye som må følges opp. De har regninger som skal betales, et hus som skal ettersees.

Bente fulgte i mange år foreldrene til lege og sykehuskonsultasjoner. Selvsagt i hennes arbeidstid.

– Jeg forstår faktisk at noen pårørende går ut i sykmelding i slike situasjoner. Men, man kan jo ikke sykmelde seg fra livet. Og det å ha gamle syke foreldre hører jo også med til de flestes levde liv.

Selv tenkte Bente over dette mens foreldrene var friske og i full vigør, men hun forutså ikke at det var en mulighet for at de begge skulle trenge støtte og hjelp samtidig.

-Jeg, mann og barn som er flinke til å trå til og hjelpe. Men, de har også sine liv med jobber, aktiviteter og barn. Det er en grense for alt.

Du er en ressurs for samfunnet på mange måter, skattebetaler, arbeidsgiver, bestemor og pårørende. Hva kunne vært gjort annerledes slik at du ikke blir så sliten?

– Jeg har ikke hatt tid til å reflektere grundig over dette. Det tror jeg kommer seinere, når denne epoken er over. Kanskje skulle det vært en personlig fagkoordinator på lik linje med det som finnes for barn med store utfordringer.

Bente ser for seg en person som kunne samkjøre behov og tilbud og hadde en oversikt over hvilken hjelp og støtte man kan få både som pårørende og som pasient/bruker.

Hun har studert hjemmesidene til kommunen hun bor i og til kommunen foreldre har sitt landsted i. Informasjon og diverse søknadskjema ligger lett tilgjengelig på landstedskommunen sine hjemmesider, men er mer gjemt på bykommunens hjemmesider.

–Likeså har hjemmesykepleien hemmelig telefonnummer i bykommunen, mens i den andre kommunen fikk pappa et laminert ark med navn og telefonnummer til hjemmesykepleien Jeg måtte en gang ta bilde av badet i mine foreldres bolig og sende på epost til kommunen, det var ikke vasket- slik de sa det var- Det var urin og avføring og det var klissete å gå inn på badet.

– Hva gjør pleietrengende som ikke som ikke har barn/pårørende som kan følge opp? Det er jeg usikker på.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no