– Det er veldig frustrerende når helsevesenet ikke fungerer for pårørende
Da moren ble syk, ble Knut Olav Åmås en av de mange pårørende som hver dag bærer en stor del av omsorgen i Norge. Han møtte mennesker i helsevesenet som ga trygghet, verdighet og varme, men også et system som til tider sviktet, og gjorde en allerede tung situasjon enda tyngre.
Direktøren i Stiftelsen Fritt Ord er privatperson når han beskriver et helsevesen med store kontraster.
Åmås har skrevet flere bøker, ofte om politikk, USA, ytringsfrihet og samfunnsutvikling. De senere årene har han også markert seg med tekster om det å være pårørende, basert på egne erfaringer med en mor med demens.
Å holde ut er noen ganger ikke til å holde ut hverken for pasient eller pårørende
Pårørende er mer presset enn før
Han omtaler ofte spennet mellom et velfungerende og et sviktende helsevesen, og løfter frem pårørendes rolle som ressurs og det som oppleves av noen som en en belastning.
Åmås sier at erfaringene som pårørende har variert betydelig. På den ene siden møtte de det han beskriver som «helt fantastiske» fagpersoner, ansatte med stor kompetanse, som viste respekt for menneskets verdi og la ned en imponerende innsats.
– På sykehus var det stort sett god kommunikasjon og betryggende behandling. Så mye profesjonalitet, mye kunnskap og mye verdig oppfølging, sier Åmås.
De store, - og uventede kontrastene
Han trekker særlig frem Diakonhjemmet og Lovisenberg, samt en avdeling på Rikshospitalet, som steder der de opplevde helsevesenet på sitt aller beste.
-Under sykehusoppholdene opplevde vi at både kommunikasjonen og behandlingen ga trygghet.
Han forteller at de der opplevde en helhetlig oppfølging preget av faglighet og verdighet, noe som gjorde en krevende situasjon lettere å stå i.
Samtidig understreker han at det finnes en annen side.
– I deler av basistjenestene, særlig innen pleie og omsorg, opplevde vi ting som ikke fungerte i det hele tatt, sier han.
Han peker på at dette ofte er de minst prestisjefylte og dårligst betalte jobbene, men samtidig helt avgjørende for at systemet skal funger
-Erfaringene med helsehusene var dessverre langt mer negative enn på sykehusene.
Der opplevde de ikke rehabilitering, men det motsatte.
– Vi opplevde snarere en svekking av helsetilstanden, blant annet på grunn av hygieneforhold og manglende pleie, sier Åmås.
– Hvordan oppleves det å stange i veggen når systemet ikke fungerer?
– Det er veldig frustrerende, sier Åmås.
Han beskriver hvordan det tapper for krefter og skaper fortvilelse.
Åmås mener slike erfaringer vitner om et system som ikke er godt nok organisert, og som ikke alltid setter pasienten i sentrum.
– Dere fant også egne løsninger underveis?
Åmås forteller at de, i tillegg til hjemmesykepleien og daglige besøk fra ham selv og broren, valgte å engasjere en privat sykepleier mot slutten.
– For min del ble en liten del av løsningen å engasjere en privat sykepleier én til to ganger i uken, sier Åmås.
Hun var der et par timer hver gang, og det gjorde en stor forskjell.
– Det var gull verdt for en med demens å få den roen, i stedet for bare å forholde seg til de 60–70 forskjellige personene fra hjemmetjenesten som var innom de siste årene.
Han beskriver tilbudet som et verdifullt supplement som ga ro, kontinuitet og lykke.
– Det var dyrt, men verdt hver krone. Jeg ville gjort det igjen, sier Åmås, og legger til at det gjorde de siste årene langt finere for dem.
– Du sier at det å være pårørende er et hardt arbeid. Hvordan opplevde du rollen som koordinator?
Åmås forteller at han i liten grad var forberedt på hva som ventet.
Han beskriver rollen som krevende, men også som noe han vokste inn i.
– Man må forholde seg til et stort antall instanser. Som pårørende blir man nærmest en ko-ordineringssentral, sier Åmås.
Han forklarer at han måtte finne kapasiteten ved å prioritere bort andre deler av livet.
Samtidig lærte han noen viktige strategier: å kontakte saksbehandlere direkte, å være tydelig på situasjonen og å stille krav.
– Det gikk som oftest bra, sier han.
Omsorgsboligene erstatter nedlagte sykehjemsplasser
Han trekker frem Bydel Gamle Oslo som et sted de har svært gode erfaringer med, og omtaler Kampen Omsorg+ som et fantastisk sted.
Likevel peker han på en systemutfordring: at personalet ofte ikke har kapasitet til å gi omsorg utover det mest nødvendige, og at omsorgsboliger i økende grad brukes som en erstatning for sykehjemsplasser som er blitt lagt ned.
– Hva skal til for at pårørende møtes med mer respekt i helsevesenet?
Åmås er tydelig:
– Ved alltid å huske dem. Ved alltid å inkludere dem.
Han understreker at dette ikke handler om å umyndiggjøre pasienten, men om å gjøre livet lettere.
– 50 prosent av all omsorg i Norge utføres av pårørende. Det er absurd hvis systemet ikke tar hensyn til det, sier Åmås.
Han advarer mot konsekvensene:
– Da skaper man bare nye pasienter, av utslitte pårørende.
– Hvordan kan pårørende støttes bedre?
– Det er noen basisting som er avgjørende: å informere og å inkludere. Alltid, sier Åmås.
– Hvordan kan helsevesenet bli bedre på dette?
Åmås er mer tilbakeholden her og sier at han ikke kjenner systemet godt nok til å gi bastante svar.
Samtidig benytter han anledningen til å løfte frem Pårørendealliansen.
Han berømmer organisasjonen for innsatsen, og trekker særlig frem generalsekretær Anita Vatland.
– Hun ga meg råd som gjorde både min mors og min tilværelse mye bedre enn den ellers ville vært. Varm takk, Anita, sier Åmås.
– Det er nå ett år siden du mistet moren din. Hva skal til for at pårørende virkelig inkluderes i helsevesenet?
– Vet ikke, svarer Åmås ærlig.
– Hvordan er det å ikke lenger være pårørende?
Åmås sier at savnet er der, hver eneste dag.
Han forteller at han gjennom årene har skrevet flere kommentarer i Aftenposten om pårørenderollen, og at han der også har beskrevet følelsen av utilstrekkelighet.
Se flere lenker i slutten av saken.
– Jeg var ofte sliten og fortvilet, ikke nødvendigvis over det jeg gjorde, men over det jeg ikke fikk gjort, sier Åmås.
Han beskriver en konstant beredskap og en uro for hvordan moren hadde det når han ikke var der.
Likevel var det en tanke som ofte slo ham, uansett hvor lei han var av å ikke strekke til:
– Når jeg lukket døren til omsorgsleiligheten hennes om kvelden, tenkte jeg mange ganger: «En dag vil jeg savne dette.»
Han stopper litt opp ved den erkjennelsen.
– Og det stemmer, sier Åmås.
Tekst: Tine Dommerud
Flere kommentarer av Åmås om pårørende og helsetjenestene:
Pårørende blir syke av å hjelpe syke