Hopp til hovedinnhold

Pårørendealliansen

En dag kan jeg kanskje bare være mamma

a woman is sitting at a table using a laptop computer .
Sissel bruker flerfoldige timer hver uke foran skjermen for at sønnen skal ha det best mulig. Blant annet sørger hun for vaktplanene. Foto: privat

Jeg kjenner ikke meg selv igjen. Jeg er i utgangspunktet ikke mistenksom. Men kampen mot det offentlige for at sønnen vår skal få det han har rett på, har gjort noe med meg.

Sissel er 52 år, og sammen med sin mann er hun omsorgsperson for deres felles sønn på 25.

Sønnen bor i egen leilighet i samme hus, men han er avhengig av noen rundt seg så lenge han er våken. Han har to yngre søsken. Også lillebroren krever noe ekstra.

25-åringen har autisme, lett utviklingshemming og angstlidelse.

Hele familien ble preget

Allerede som barn fikk han diagnosen barne-autisme.

Etter at han ble voksen forsto foreldrene hva som gjorde at han hadde god livskvalitet, men ikke minst hva som skulle gjøre ham sykere.

Det ble en hjerteskjærende erfaring, som har satt sitt preg på hele familien.

Mange ansatte kom og gikk

I flere år hadde sønnen kommunale tjenester i eget hjem der mange ulike ansatte kom og gikk. Det førte til mye utrygghet, usikkerhet, mangel på kontinuitet og mange å forholde seg til ble for mye.

–Sønnen vår blir lett overbelastet. Han har en sårbarhet som gjør at han ikke tåler for mye. Det gjør ham veldig syk, forteller moren.

Sønnen ble så syk at han ble sengeliggende i fem år. Litt etter litt ble han mer og mer pasifisert. Han raste ned i vekt, og fikk muskelsvinn.

Ble sint og taus

–Vanligvis er han verbal, men på disse årene forsvant språket hans. Han fikk sinneutbrudd og kunne bli aggressiv, forteller moren.

Hun og mannen har fulgt sønnen tett opp fra han ble født. Blant annet la de forholdene til rette for at han klarte å fullføre grunnskolen. Også takket være enestående lærere som innimellom kjørte eller hentet ham til skolen.

Møtte opp på skolen

I løpet av barne- og ungdomsskolen har han knapt fravær, opplyser moren.

Etter fem år med kommunale tjenester, kulminerte det hele i at sønnen ble lagt inn på sykehus. Der ble han liggende i over tre måneder med blant annet diagnosen alvorlig depresjon.

Før det kom så langt sendte foreldrene utallige bekymringsmeldinger til kommunen, uten at de opplevde å få særlig hjelp. – Vi mener de utsatte sønnen vår for omsorgssvikt.

Som pårørende opplevde foreldrene at de stanget hodet i veggen. De mente at det var uforsvarlig å skrive sønnen ut til det samme hjelpeapparatet etter sykehusinnleggelsen. Sønnen og foreldrene søkte derfor om brukerstyrt personlig assistent (BPA).

Foreldrene i fast jobb

Begge foreldene har vært og er i fast jobb. Sissel er spesialpedagog, og har jobbet i det offentlige i flere titalls år. For henne ble det ekstra vanskelig å oppleve at kommunen ble en motpart i stedet for å være en medspiller. Faren er sønnens verge.

– Det er en vond situasjon å stå i. Vi som pårørende sto i en krisesituasjon over lang tid med en alvorlig syk sønn, og opplevde at kommunen ikke stolte på at det vi sa var sant.

Kommunen insisterte på at sønnen deres skulle flytte til bofelleskap i overgangen fra sykehuset til hjemmet.

Men foreldrene turte ikke etterlate ham til kommunale tjenester. De var engstelig for at han igjen ville oppleve en overbelastning med mange personer ut og inn i livet sitt hver eneste dag.

Fryktet for livet

– Vi mente og mener at det ville være livstruende for gutten vår, sier foreldrene.

Kommunen avviste likevel sønnens søknad om BPA. Foreldrene anket til Statsforvalteren. Statsforvalteren ga kommunen medhold, men etter bistand fra Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) snudde Statsforvalteren og ga sønnen medhold: Han har rett til å bo i egen leilighet med assistenter.

Pårørendealliansens journalist har sett dokumentasjonen fra Statsforvalteren.

Fra første søknad til sønnen fikk innvilget BPA, gikk det halvannet år. Hele denne perioden har han måttet ha tilsyn hver eneste time i våken tilstand. Dette ble foreldrenes jobb.

Kabalen gikk opp fordi Sissel har en stilling hvor hun har kunnet jobbe hjemmefra. At en psykiater fra det lokale DPS støttet dem i at sønnen trengte en pause fra tjenester, gjorde valget enklere.

– Litt etter litt ble han seg selv igjen. Fra å være totalt sengeliggende ble han mer fysisk og sosialt aktiv. Han går turer, drar på butikken, drar på kafe, kino, bowling etc.

Også psykiateren melder om det samme: Gutten klarte det samme som før, humøret er blitt bedre og blikket fastere.

Omsorg døgnet rundt

Men for de pårørende var denne perioden ekstremt belastende. Det ble lange dager og netter med sønnen. De måtte sørge for at døgnrytmen ble holdt, at tenner ble pusset, at han spiste og at basale behov ble fulgt.

På dagtid var det Sissel som gjorde dette i tillegg til full jobb. Da mannen kom hjem fra arbeid tok han over.

– Mye at utfordringen med sønnen vår er behov for trygghet. Ofte satt, - og sitter vi, ved sengekanten hans til klokken to om natten, forteller hun.

Med BPA-løsning har sønnen nå bistand ca. 12,5 timer i døgnet. Faren er arbeidsleder, men det er både Sissel og far som ansetter og ikke minst veileder assistentene. Mye av veiledningen går på å forstå og tolke sønnens signaler.

Trenger hjelp til det meste

Ifølge Statsforvalteren har den unge mannen har krav på å få dekket det meste. Fra personlig hygiene, til sosial omsorg og husarbeid.

–Vi har en fin stab nå. Det er seks ansatte som sønnen vår er trygg på. De følger en dagsplan, men den må tilpasses dagsformen. Noen dager må vi senke kravene så han ikke går i lås.

Fordi sønnen bor i egen leilighet, har ikke foreldrene oversikt over hvordan han har det om natten.

Det bekymrer dem, fordi sønnen ikke er i stand til å ta kontakt eller melde fra om noe skjer. Foreldrene er derfor i ny kontakt med kommunen, de ønsker tilsyn noen ganger om natten, ikke fast nattevakt. De ser likevel for seg en ny lang og utmattende prosess.

Advokat og koordinator

Selv om Sissel ikke lenger har foreldreansvaret for sønnen, har hun mange roller de fleste andre mødre til barn på 25 år ikke har.

-Jeg fungerer som omsorgsperson, miljøterapeut, advokat og ikke minst koordinator i møtet med systemet. Det er mye jobb når du arbeider fulltid. Det går egentlig ikke over tid.

Akkurat nå er hun 100 prosent sykmeldt fra jobben i offentlig sektor. Men hun er ikke sykmeldt fra oppgavene knyttet til sønnen selv om assistentene tar seg av de daglige gjøremålene.

Og hun kan ikke hente seg inn.

Hun og mannen har ikke reist på ferier eller helgeturer sammen alene på årevis.

–Vi må vi ta ham med, han ikke har nok timer i BPA- vedtaket sitt..

Heller ikke hobbyer eller sosial omgang med andre er det tid til.

Kampen mot systemet

Men likevel er det kampen mot systemet som sliter mest på foreldrene. Og opplevelsen av at de ikke blir trodd. Det eneste de ønsker er at sønnen skal få et best mulig liv.

–Det er tankevekkende, men jeg kjenner ikke meg selv igjen heller. Jeg er i utgangspunktet ikke en mistenksom person. Jeg har trodd på hjelpeapparatet og at kommunen står på for oss. Nå er det slik at jeg ikke tør gå inn i møter uten båndopptaker.

Foreldrene har likevel et håp: Hvis sønnen får punkttilsyn om natten. Når BPA- ordningen er oppe og går, og assistentene arbeider selvstendig.

-Da er planen at jeg bare kan være mamma.

  • Pårørendealliansen (PA) presiserer.
    Av hensyn til sønnen vil foreldrene være anonyme i denne saken, men PA vet hvem de er.
  • De ønsker ikke at publisering skal påvirke siste søknad om natt-tilsyn. Pårørendealliansen har derfor ikke kontaktet kommunen for tilsvar.
  • Pårørendealliansens journalist har sett en rekke dokumenter i saken.

Dette er foreldrenes opplevelse av situasjonen omkring deres sønn

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Nyhetsbrev

Abonner på vårt nyhetsbrev og få de viktigste nyhetene og oppdateringene i din innboks

Følg oss i sosiale medier!