Forbundslederen som også er pårørende

I mange år har Lill Sverresdatter Larsen stått ved siden av et nært familiemedlem med alvorlig og langvarig sykdom. Erfaringene har lært henne hvor mye pårørende betyr, og hvor sårbart det er når hjelpen avhenger av at noen orker å stå på.

Som leder i Norsk Sykepleierforbund deltar hun i helsepolitiske debatter, møter regjeringen og diskuterer hvordan framtidens helsetjenester skal se ut. Hun snakker om bemanning, kvalitet, kompetanse og pasientsikkerhet.

Men gjennom store deler av sitt voksne liv har hun også hatt en annen rolle.

En rolle som ikke følger med en tittel eller et verv.

Som pårørende.

Og erfaringene fra den rollen har fulgt henne inn i både det profesjonelle og private livet. De har formet hvordan hun ser helsevesenet, og hvordan hun møter mennesker som står i sykdom og krise.

En av erfaringene som har gjort sterkest inntrykk, er hvor stor forskjell det er på hvordan hun er blitt møtt som nærstående, at diagnosen spiller en rolle.

– Det er stor forskjell på måten vi blir møtt som pårørende i somatisk helse og psykisk helse. Og det er ikke en positiv måte i psykisk helse, sier hun rolig, nesten konstaterende.

Og bak ordene ligger mange år med bekymringer, kamp og erfaringer som pårørende til et nært familiemedlem med alvorlig og langvarig sykdom.

Sommerpraten

Pårørendealliansen får en lang prat med forbundslederen på forsommeren. Det er ikke ofte hun forteller om denne delen av livet sitt. Ikke fordi hun ønsker å skjule den, men fordi hun mener historien først og fremst tilhører den som er syk.

Hun deler gjerne sine egne erfaringer, men vil la den hun er pårørende til selv eie sin historie. Derfor forteller vi ikke hvem hun er pårørende til. Men Lills opplevelse av det å være pårørende er viktig. Ikke minst fordi hun er en av dem i Norge som kjenner helsevesenet best. Men som pårørende er hun også bare et familiemedlem, og til tider føler seg alene i systemet.

Erfaringene har gitt henne både sinne, sorg og avmakt, men også en dypere forståelse av hva det betyr å stå nær et menneske som trenger hjelp over lang tid.

Og noe som burde vært selvsagt, har vært en kamp.

– Vi måtte kjempe for klare rettigheter.

Gjennom årene har familien måttet følge opp, stille spørsmål og presse på for å få tjenester og hjelp på plass.

– Vi måtte kjempe for at vedkommende kunne få matlevering.

Men da maten kom på døren kunne ikke hen ta den inn, ta av emballasjen og varme opp middagen.

Lill Sverresdatter Larsen beskriver situasjoner der familien opplevde at helt grunnleggende behov ikke ble fanget opp.

Igjen og igjen ble det de nærmeste som måtte trå til.

De som allerede levde med bekymringene og bar belastningen.

– Hvis du ikke har sterke pårørende som jeg mener vi er til å kunne kjempe saken for deg – hvordan går det med de folkene, spør hun og svarer selv:

– Det kan umulig gå bra.

Hun vender flere ganger tilbake til akkurat dette spørsmålet.

For hun tenker på alle dem som ikke har noen som kjemper. Alle dem som ikke kjenner systemet. Som ikke vet hvilke rettigheter de har eller hvem de skal kontakte.

– Vi kjenner jo systemet. Vi vet hvem vi skal kontakte. Vi vet hvem som tar beslutningene.

Sinne og sorg

– Jeg ble sint.

Hun tar en liten pause.

– Jeg ble faktisk også lei meg.

Hun beskriver situasjoner der familien opplevde å bli møtt med mistenksomhet.

– Det var en mistenkeliggjøring av oss.

Hun husker spesielt en episode under et besøk.

En ansatt tok vesken hennes uten forklaring og begynte å undersøke innholdet. Sverresdatter Larsen opplevde det som om de trodde hun skulle smugle inn noe til den hun skulle besøke, og følte seg mistenkeliggjort.

– Det sier noe om holdningene man kan møte.

Opplevelsen sitter fortsatt i henne.

Ikke bare fordi situasjonen var ubehagelig, men fordi den fortalte noe om hvordan pårørende kan bli møtt.

– Det er mangel på kunnskap, mangel på kompetanse og dårlige holdninger.

Forskjellen mellom tjenestene

For mange år siden var faren til Lill Sverresdatter Larsen somatisk syk. Det var alvorlig, men det gikk bra.

Da opplevde hun at hun og familien ble tatt på alvor av helsevesenet. De ble informert, og møtt med empati og omsorg.

Derfor reagerer hun sterkt på hvor ulikt pårørende blir møtt.

– Det er stor forskjell på måten vi blir møtt som pårørende i somatisk helse og psykisk helse.

– I psykiatrien blir vi aldri spurt om hvordan vi kunne bidra til bedring.

Med ett viktig unntak.

Familien har god kontakt med FACT-teamet.

– Det som redder oss som familie, og redder vedkommende, det tenker jeg er FACT-team.

– Det er gull.

Sverresdatter Larsen opplever at de ansatte i FACT-teamet tar hele familien på alvor. De ønsker det beste for den som er rammet, og inkluderer pårørende for å gi best mulig omsorg og tjeneste.

Sykdom rammer flere enn én

– Det er en person som er syk, men det rammer en familie.

Hun er særlig opptatt av barn og unge som pårørende.

– Hvordan går det med de andre i familien?

I hennes egen familie satte sykdommen spor hos flere.

– Det gikk bra til slutt.

Men veien dit var ikke uten kostnader.

Når folk slutter å spørre

En annen erfaring forbundslederen har gjort seg som omsorgsperson, er hvordan omgivelsene gradvis trekker seg unna.

– I begynnelsen spør alle hvordan det går.

Men etter hvert skjer det noe.

Hverdagen går videre for andre.

– I dag er det omtrent ingen som spør. Det er ikke nødvendigvis vond vilje, sier hun.

Men stillheten kan kjennes tung likevel.

For sykdommen tar ikke slutt selv om omgivelsene slutter å spørre.

– Det er en sorg over det som ikke blir.

En sorg over livet som kunne blitt annerledes.

Drømmene som måtte justeres. Planene som aldri ble noe av.

Hun forteller at familien etter hvert måtte lære seg noe vanskelig.

– Vi måtte lære oss å bli glad i det mennesket som er nå.

Det er en setning som rommer både kjærlighet og tap.

Å holde fast ved den man er glad i, samtidig som man må gi slipp på forestillingen om hvordan livet skulle bli.

– Det er en sorg over det som ikke blir.

Erfaringene hun bærer med seg

Lill Sverresdatter Larsen vender stadig tilbake til familiene.

Til dem som står i belastningen over tid, kjemper hver dag og likevel ikke blir sett.

For bak helsepolitiske diskusjoner, bemanningstall og reformer finnes det mennesker – og familiene som står ved siden av dem.

Familier som holder ut og forsøker å finne løsninger, samtidig som de lever med bekymring og håp.

– Det er en person som er syk, men det rammer en familie.

Tekst: Tine Dommerud

Flere historier finner du på https://www.parorendealliansen.no/historier/