Fra pårørende til politisk kamp

For mange starter engasjementet i politikken med en sak som har kommet helt innpå livet. For SV-leder Kirsti Bergstø var det farens sykdom, morens utrettelige omsorgsinnsats og kampen for å bevare den lokale sykestuen, som vekket henne.

Engasjementet startet da hun bare 14 år gammel. Faren var alvorlig kreftsyk, og moren gjorde alt hun kunne for at han skulle få bo hjemme den siste tiden.

– Vi fikk mulighet til å ha faren min hjemme fordi det var en sykestue i lokalsamfunnet med helsepersonell. På den tiden var sykestuen nedleggingstruet, og vi kastet oss inn i kampen for å beholde den, forteller Bergstø.

Familien vant kampen for å beholde sykestuen.

– Denne erfaringen forandret meg. Jeg så hvor stor forskjell politiske beslutninger kan gjøre i hverdagen for oss mennesker, og det var nok der jeg våknet politisk, sier hun.

Ulikheter i arbeidslivet

Og engasjementet er der fremdeles. En av de største utfordringene for pårørende i dag er at det er arbeidsgiver som avgjør om man kan få permisjon for å utføre omsorgsoppgaver, mener Bergstø
– Du kan være sykemeldt, og i stat og kommune finnes det ordninger som kan brukes. På Stortinget har vi vårt eget regelverk, og mange er unntatt arbeidsmiljøloven.

Sv-lederen peker på at noen arbeidsplasser har forhandlet fram gode løsninger, mens andre ikke har det. Hun mener det viser skillet i arbeidslivet: De som står sterkere gjennom fagforeninger, har bedre avtaler og større trygghet i livets mange situasjoner.

– Det er en av de fine sidene ved norsk arbeidsliv – at det nytter å organisere seg og stå sammen. Men samtidig slår forskjellene uheldig ut for dem som har liten makt i eget arbeidsliv.

Ikke bare et spørsmål for fagforeningene

Bergstø mener det ikke skal være opp til hver enkelt arbeidsplass å sikre denne type ordninger for pårørende.

– Vi trenger politiske grep. Avtaler mellom partene er viktige, men det må også være politiske beslutninger som sikrer like rettigheter og muligheten til å være til stede for dem vi er glade i.

En sammensatt gruppe med ulike behov

Bergstø peker på at pårørende er en bred og sammensatt gruppe.

Noen er pårørende hele livet, andre bare i korte perioder.

Hun trekker på erfaringene fra mange år som sosialarbeider.
– Jeg har jobbet i barnevernet, i NAV, på krisesenter og i tjenester for mennesker med utviklingshemming. I alle disse jobbene har jeg sett hvordan systemene i for stor grad begrenser muligheten til å bruke faglig skjønn. Menneskemøtene blir ofte redusert til å handle om å fylle ut skjemaer, i stedet for å finne løsninger som faktisk hjelper.

Bergstø etterlyser mer tillit og fleksibilitet i systemene.
– Tidligere hadde vi husmorvikarene. Det var ordninger som gjorde at man kunne få praktisk hjelp i hjemmet når man visste at en tøff periode var i vente. I dag finnes ikke slike fleksible løsninger, fordi det må gjennom byråkratiet først.

Konkrete forslag fra SV

SV har flere forslag for å styrke pårørendes rettigheter:

• Rett til betalte omsorgsdager for pårørende, på samme måte som foreldre har for syke barn – for eksempel ti dager per kalenderår.
• Vurdere ordninger for sorg. – Sorg kan vare lenge, også mens en person lever, og kan eskalere når sykdommen forverres.
• Inkludere pårørende som del av behandlingstilbudet for rusavhengige.
• Sikre eldre og deres pårørende større medbestemmelse over tjenestene.
• Gi pårørende til voksne permisjon og omsorgsdager på lik linje med det foreldre har for syke barn.

– Mange av de ordningene vi har for barn, trenger vi også for voksne familiemedlemmer. Derfor støttet vi anmodningsvedtaket på Stortinget om å gjennomgå regelverket for permisjon og arbeid. Målet er mer likestilling og bedre muligheter til å kombinere jobb og omsorgsansvar, sier Bergstø.

Hvorfor er dette vanskelig politisk?

-Så langt i valgkampen er pårørendes oppgaver nærmest ikkeeksisterende, hvorfor er det slik?

– Det handler nok om økonomi. Men også om at mange politikere tenker i sektorer. Folk lever ikke livet sitt i sektorer, men ordningene er sektorbaserte. Vi trenger tjenester som er tilpasset mennesker, ikke omvendt, sier hun.

Med mer fleksibilitet og skjønn kan vi gi folk den hjelpen de trenger når de trenger den.
– Litt praktisk hjelp hjemme kan være nok til å beholde både helse og overskudd. I andre tilfeller er det omsorgsstasjoner eller avlastning som trengs. Alle har et bristepunkt, og vi må hindre at folk presses dit.

Når politikken blir personlig

For Bergstø er dette ikke bare politikk – det er erfaringer hun selv har kjent på kroppen.

Hun tok permisjon fra Stortinget i fjor, like før jul. En travel tid for demokratiet, viktige avstemminger og innstillinger for de folkevalgte. Men for Kirsti Bergstø var det et riktig valg. Hun ville hjem til Finnmark.

– Min mor var alvorlig kreftsyk. Jeg reiste hjem så ofte jeg kunne, kanskje en gang i måneden. Til slutt forsto jeg at det var riktig å være der hele tiden, så jeg tok permisjon. Hun ønsket å være hjemme den siste tiden, og det fikk hun.

Hun blir stille et øyeblikk under telefonintervjuet før hun fortsetter:
– Å være pårørende til en som skal dø hjemme er krevende. Ingen av oss er helsepersonell, og belastningen kommer lenge før dødsfallet.

Historien om foreldrene hennes binder politikken og livet tett sammen.
– Da pappa var syk, var det mamma sin utrettelige innsats som gjorde at han fikk dø hjemme. Hun klarte det fordi vi hadde en lokal sykestue med helsepersonell som samarbeidet, og fordi hun fikk omsorgsstønad fra kommunen.

Det er derfor jeg er så opptatt av at vi må ha tjenester som støtter familier – praktisk, økonomisk og følelsesmessig – når livet blir som aller mest krevende.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Ta gjerne kontakt om du ønsker å fortelle din historie

Les flere pårørendehistorier her på våre nettsider