Pårørende i krysspress når systemet ikke henger sammen

Jan er i begynnelsen av 50-årene og har åpnet hjemmet sitt for eksmannen sin, over 30 år etter skilsmissen. Nå trenger eksmannen hjelp til nesten alt. Jan gjør det han må for at den tidligere ektefellen skal være trygg, men opplever at han står alene i et system som ikke er rigget for pårørende utenfor normen.

Jan – en pårørenderolle utenfor normen

Dette er historien om Jan. En mann i begynnelsen av 50-årene som har tatt på seg omsorg for sin eksmann – en mann han skilte seg fra for over 30 år siden, men aldri sluttet å bry seg om.

For flere år siden ble eksmannen rammet av demens, og nå trenger hjelp til nesten alt. Jan beskriver det som å stå i en livssituasjon som ikke passer inn i systemets forventninger: Han er ikke ektefelle, ikke “nær familie” slik systemet ofte definerer det – men han er like fullt den som bærer ansvaret.

– Vi ble skilt for over 30 år siden, men har hatt kontakt hele tiden, forteller Jan. Da helsen til eksmannen, som er noen år eldre, gradvis ble dårligere, ble det tydelig at han ikke lenger kunne bo alene. Til slutt flyttet han hjem til Jan.

Det er ikke bare en praktisk endring. Det er en ny hverdag – et nytt liv. Og for Jan har det også blitt et liv uten frirom.

– Jeg har satt livet mitt på vent, sier han.

Jan er ikke hans egentlige navn. Av hensyn til og respekt for sin eksmann ønsker han at saken anonymiseres. Pårørendealliansen kjenner Jans identitet. Intervjuet ble gjort på telefon like før jul.

Et liv som krymper

Eksmannen er 67 år. Jan forteller at hjelpebehovene er omfattende, og at han i praksis er helt alene om å holde hjulene i gang i hverdagen. Han tar ansvar for medisiner, oppfølging av helse, aktivisering og planlegging. Og så er det uro, rastløshet, endringer i humør, alt det som gjør demens til en sykdom som preger mer enn bare hukommelsen.

Jan kan ikke være spontan. Han kan ikke reise bort uten å planlegge i forkant. Han kan ikke dra på besøk, møte venner eller gjøre private ting uten å tenke gjennom konsekvensene først. Alt må tilpasses. Hele tiden.

Likevel prøver han å skape en slags struktur og verdighet. Hver morgen sitter de på kafé for å planlegge dagen. Det er en enkel rutine, men den betyr mye for dem begge. Den gir en følelse av normalitet i et liv som ellers kan føles uforutsigbart og trangt.

Når systemet blir den største belastningen

Det Jan beskriver som mest krevende, er ikke bare omsorgsarbeidet. Det er møtet med systemet.

– Jeg ser tydelig behovene, men møter bare vegg på vegg, sier han.

Han forteller om telefoner som ikke blir besvart, e-poster som ikke besvares, og en kommune hvor tilgjengeligheten er knapp. Flere ganger har han sendt bekymringsmeldinger til kommunen uten rask respons.

I ett tilfelle hadde Jan vært borte en periode, og da han kom tilbake, var eksmannen dramatisk tynn. De dro på legevakten. Da opplevde Jan at han måtte stille opp for eksmannen sin nok en gang og nekte å gå.

– Jeg går ikke herfra før han blir lagt inn.

Først da ble eksmannen innlagt. Senere fikk han plass på en korttidsavdeling i tre uker. Men da oppholdet var over, opplevde Jan at oppfølgingen igjen ble tilfeldig uten helhet, uten koordinering, uten plan.

Da han gjorde det offentlig, ble det respons

Til slutt gjorde Jan noe han egentlig ikke ønsket: Han skrev kronikk og brev til ordfører og kommunalsjef. Først da ble det bevegelse i saken, og han møtt med et alvor som han lenge hadde etterspurt.

Da han senere skulle reise bort og ba om avlastning, ble han tilbudt det han beskriver som symbolske tiltak, noen få timer tilsyn. Ikke en ordning som tar hensyn til sykdommens kompleksitet eller behovet for forutsigbarhet.

Arbeid og økonomi satt på vent

Jan er uføretrygdet, men har ønsket å komme tilbake i jobb. Likevel opplever han at det er umulig å ta steget inn i arbeidslivet igjen når han står i dette ansvaret. Han har søkt om omsorgsstønad, men får ikke svar. Samtidig blir situasjonen stadig mer akutt.

På én måned skrev han rundt 46 brev til systemet – og fikk svar på mindre enn halvparten.

«Jeg har blitt koordinator, administrator, sykepleier og omsorgsperson,» sier han.

Han beskriver det som et tap av verdighet. Ikke fordi han ikke vil ta vare på eksmannen – men fordi han opplever å stå alene, uten støtte, uten tydelig retning. Som om han må slåss for hver eneste tjeneste.

Ingen takk – bare ansvar

På spørsmål om han noen gang har fått anerkjennelse fra systemet, svarer Jan kort:

-Nei.

Samtidig understreker han at eksmannen setter pris på å bli ivaretatt, og at det betyr noe for ham å kunne bo i trygge omgivelser. Eksmannen er fortsatt samtykkekompetent, men preget av uro og utålmodighet, noe som gjør behovet for stabilitet enda større.

Jan står opp tidlig for å få noen timer fri før dagen begynner. Ellers går mye tid med til dokumentasjon, oppfølging og purring.

Et alvorlig innblikk i et system som ikke henger sammen

Jan har jobbet på institusjon tidligere, og sier at han ikke ante at systemet fungerte så dårlig før han selv ble pårørende. Nå ser han også hvordan ansatte gjør så godt de kan, men at rammene er for trange og oppgavene for mange. Kritikken hans er ikke rettet mot enkeltpersoner. Den er rettet mot et system som ikke henger sammen – og som ikke fanger opp de pårørende som faller utenfor normen.

Fordi Jan ønsker å være anonym har Pårørendealliansen ikke kontaktet kommunehelsetjenesten.

Jan forklarer at kommunen har kommet med noen tilbud, og at saken ikke handler om enkeltfeil eller manglende vilje hos én aktør, men om et system som i praksis er reaktivt.

Generalsekretær Anita Vatland i Pårørendealliansen har i løpet av de siste ti årene hørt flere historier som Jans.

-Vi vet at det vil stilles flere krav til pårørende i fremtiden. Og vi vet at pårørende blir mer enn barn, foreldre og ektefeller. Grunnet endret demografi blir det flere enslige uten nær familie, hvor nieser, nevøer, kolleger og venner tar pårørenderollen. Dette må systemet ta høyde for og samarbeide like godt med dem! Det må være like viktig å hjelpe og støtte denne gruppen pårørende som stiller opp, for de hjelper jo de som ikke klarer seg selv. Kommunen skal alltid være en medspiller, ikke en motpart, sier Vatland i en kommentar til saken

Epilog: Intervjuet med Jan ble foretatt før jul. Han er nå i en situasjon hvor han må på et møte i utlandet. Det måtte han utsette, for alt er uvisst med eksmannen. De er lovet en løsning, men hverken hvor eller når er bestemt.

-Jeg er redd for at jeg må si at jeg bare reiser. Men de tar det for gitt at jeg ikke gjør det, sier Jan. Alltid pliktoppfyllende.

Tekst: Tine Dommerud