Pårørendedagen: Pårørende har rettigheter - og rett til å si nei

Pårørende er en av de viktigste ressursene vi har i helse- og omsorgstjenesten. Og nettopp derfor må vi ikke ta dem for gitt.

Rundt 800 000 voksne i Norge er i en aktiv pårørendesituasjon. De hjelper foreldre, ektefeller, barn, søsken og venner som er syke, eldre eller trenger oppfølging. Innsatsen deres tilsvarer om lag 100 000 sykepleierårsverk og er beregnet til en verdi på over 63 milliarder kroner.

Dette er ikke en liten tilleggsressurs. Pårørende er helt avgjørende for at helse- og omsorgstjenestene skal fungere og yter minst halvparten av all hjelp og omsorg. Men det betyr ikke at man kan forvente at pårørende kan ta over mer og mer i en presset kommuneøkonomi.

Ikke reservebemanning

I år er temaet for Pårørendedagen 22. september: Pårørende har faktisk rettigheter.

Det trenger både pårørende og kommunene å bli minnet om.

Pårørende følger til behandling, holder oversikt over medisiner, organiserer avtaler, hjelper i hjemmet og skaper trygghet. Mange gjør en formidabel innsats nærmest hele døgnet. De gjør det fordi de bryr seg om den de er pårørende til og ønsker å bidra så godt de kan.

Men det betyr ikke at innsatsen deres kan tas som en selvfølge.

Pårørende er ikke kommunenes reservebemanning. De er mennesker med egne liv, egen helse, ofte eget arbeid – og egne rettigheter.

Pårørende har blant annet rett til informasjon og veiledning om tjenester og tilbud. De skal bli hørt og involvert når det er relevant og innenfor reglene om samtykke og taushetsplikt. Og dersom omsorgsarbeidet blir særlig tyngende, har kommunen et eget ansvar for å vurdere behovet for støtte.

Fra 2017 ble dette ansvaret forsterket og tydeliggjort i loven. Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid blant annet i form av opplæring og veiledning, avlastning og omsorgsstønad.

Kapasitet

Likevel møter vi mange pårørende som kjenner sterkere på at de har et ansvar enn på at de har rettigheter.

«Kan ikke du bare ordne …?» «Dere i familien følger vel opp …?» «Kan dere sørge for….?

Hver enkelt oppgave kan virke liten. Men summen kan bli stor. Når stadig flere oppgaver glir over på pårørende, uten at noen spør hva den pårørende faktisk ønsker eller har kapasitet til å gjøre det, kan godt samarbeid bli til en sakte overføring av ansvar.

Kommunene må derfor bli enda mer bevisst på at pårørende må spørres og få medvirke: Hva ønsker du å bidra med? Hva har du kapasitet til? Og hva trenger du selv nå i denne situasjonen?

For pårørende har også rett til å sette grenser.

Du kan være glad i noen uten å kunne være tilgjengelig hele døgnet. Du kan ønske å hjelpe uten å klare alle oppgavene selv. Og du kan være en god pårørende selv om du sier nei. Du har lov til å være en sønn, datter, partner, barnebarn eller andre som vil bidra positivt og hjelpe med det du kan og ikke bærer hovedtyngden av omsorgen.

Rettigheter

Vi må minne om at pårørende har ikke juridisk plikt til å følge opp personer over 18 år. Men de fleste føler på en moralsk forpliktelse for det.

Derfor oppleves ikke det å si nei alltid som et reelt valg. Hvis alternativet er at man kjenner på at mor ikke da får hjelp, at ektefellen blir sittende alene, at ungdommen sliter eller at viktige oppgaver ikke blir gjort, er det lett å strekke seg langt forbi egen tålegrense. Det fører til at mange pårørende selv blir utslitte eller tar på seg for mye.

Her har kommunene et viktig ansvar for at så ikke skjer. Utslitte pårørende blir selv pasienter.

Rettigheter hjelper dessuten lite dersom ingen kjenner til dem. Kommunene må være seg sitt ansvar bevisst og informere, lytte når belastningen blir for stor og ta pårørendes grenser og egen helse på alvor.

Retten til å si nei

God pårørendepolitikk handler ikke om å få familiene til å gjøre mest mulig. Den handler om å gjøre det mulig å være pårørende over tid – uten selv å bli utslitt, syk eller presset ut av arbeidslivet. Det bør skje i et likeverdig samarbeid med tjenestene, som er de som har ansvaret for forsvarlig helsehjelp.

På Pårørendedagen vil vi derfor minne kommunene om noe helt grunnleggende:

Ta pårørende på alvor – ikke for gitt.

Pårørende er en enorm ressurs. Men de har også rettigheter som må ivaretas.

Og det gjelder også retten til å si nei.

Tekst Anita Vatland, generalsekretær

Innlegget har ble først publisert i anledning Pårørendedagen

Tidens Krav Pårørende har rett til å si nei

Hamar Arbeiderblad Pårørende har rett til å si nei