Syvers pappa: – Jeg er fortsatt far, men livet er annerledes nå

Syver er en av hovedpersonene i TV-serien Team Pølsa, en serie som har engasjert og berørt hele Norge. Hans varme smil har gjort et uutslettelig inntrykk på seerne.

Et annet øyeblikk som har festet seg hos mange, er den hjertelige allsangen i bilen – Syver og pappa Øyvind på vei til samling, side om side mens de synger: «Slå hjerte slå».

For Øyvind Blindheim og Syvers mamma, Lydia, tok livet en helt ny retning da de fikk vite at sønnen hadde fått diagnosen jncl, en sjelden, alvorlig og uhelbredelig sykdom. Syver var bare seks år gammel da de først la merke til at han begynte å se dårlig. Da han startet i andre klasse, var synet nesten helt borte. Dette synstapet var et tidlig tegn på noe langt: barnedemenssykdommen.

I tillegg til å være foreldre til Syver og hans ett år yngre lillesøster, ble Øyvind og Lydia også pårørende da Syver fikk diagnosen.

Pårørende til kreftsyk far

Pårørendealliansen snakket med Øyvind og Syver på telefonen, etter at de hadde tilbrakt en uke sammen på Beitostølen, mens mamma Lydia og lillesøster har vært hjemme.

Øyvind hadde tidligere erfaring med pårørenderollen, da hans egen far var kreftsyk og døde av sykdommen. Men selv om Øyvind hadde denne erfaringen, var det ikke naturlig for ham og Lydia å se på seg selv som pårørende umiddelbart etter sønnens diagnose.

Bagasjen endret seg

– Det var ikke sånn at vi satt oss ned og definerte oss som pårørende med én gang, men etter hvert endret fokuset seg, forteller Øyvind.

Han forklarer det slik:

"– Det vi har fått i ryggsekken har endret oss. Det vi må bære i hverdagen er ikke forandret av omgivelsene, men av innholdet i ryggsekken.

Overgangen var krevende. Fra å kjenne seg igjen i rollene som pappa, kompis og ungdomsskolelærer, ble Øyvind også pårørende – en rolle som føltes ny.

Bedre versjon av seg selv

– Det var tøft å møte alle de nye utfordringene i starten, samtidig som vi skulle fungere som før, sier Øyvind.

Med tiden har perspektivet hans endret seg.

– Min erfaring er at jeg er en bedre versjon av meg selv nå enn før. Fokuset mitt har endret seg, og jeg ser annerledes på hva som er viktig i livet, hva som har verdi, og hvordan jeg bruker tiden min.

Det har nå gått seks år siden foreldrene fikk vite at Syver var alvorlig syk. Øyvind kjenner nå på en større aksept for at han og Lydia ikke er de samme som før.

Blir jeg den samme?

– Av og til spør jeg meg selv om jeg vil bli den samme læreren, kameraten eller kjæresten som jeg var før. Samtidig har jeg en sterk følelse av at den personen jeg er nå – for Syver, og for alle vi har blitt kjent med på grunn av Syvers sykdom – er verdifull. Jeg har større muligheter til å bidra til samfunnet nå enn før vi fikk denne utfordringen i fanget.

Han understreker at man ikke skal forvente at pårørende skal gjøre sykdommen til et prosjekt.

– Men for meg har det blitt en opplevelse av mestring.

Åpenhet fra første stund

Øyvind og Lydia valgte tidlig å være åpne om Syvers situasjon. Syver er også åpen, noe som særlig kommer til uttrykk i TV-serien, der han ærlig deler sine tanker om diagnosen og hva fremtiden kan bringe.

Barnedemens er en sykdom uten kur, og derfor prøver Syver å leve livet sitt fullt ut mens han fortsatt kan.

For lite kunnskap

Allerede før Team Pølsa ble sendt på skjermen, engasjerte foreldrene seg for å sette sjeldne sykdommer på kartet og øke bevisstheten om barnedemens i befolkningen. Etter at Syver fullførte løpet med Team Pølsa, var han spesielt opptatt av dette, og ba Dronning Sonja hilse til kongen og lære ham om sykdommen.

Innsamlingsaksjon

Hele storfamilien trådte til og startet en Spleis-innsamling. Med to millioner kroner direkte via Vipps, har innsamlingen samlet mer enn 19 millioner kroner totalt, fra over 50 000 bidragsytere. Ifølge Øyvind er Vipps-innsamlingen den største i Spleishistorien.

Alle pengene går til forskning ved NTNU i Trondheim og Oslo universitetssykehus, og prosjektet ledes av professor Magnar Bjørås.

Bedre for andre barn

Det er stor sannsynlighet for at Syver etter hvert vil bli pleietrengende, og det er usikkert hvor lenge han vil leve. Men midlene skal forhåpentligvis bidra til å gjøre det lettere for andre barn som får samme diagnose.

Både Syver og Øyvind mener TV-serien har vært viktig.

– Hvis jeg ikke hadde vært med på TV, ville folk ikke visst om innsamlingsaksjonen eller kjennskap til barnedemens, sier Syver.

Øyvind er enig.

– Serien har skapt et enormt engasjement, og folk har vist stor interesse for hvordan vi kan tilrettelegge for mennesker med funksjonsnedsettelser.

Han mener serien viser hvor viktig vi er for hverandre, og at det har truffet det norske folk midt i hjertet.

Gjeld

Øyvind innrømmer at det kan være krevende å stå i en situasjon som ofte er både vond og utfordrende.

– Jeg tror mange pårørende til barn kjenner seg igjen i dette. Mammaen til en kompis av Syver sa en gang at: "Akkurat nå har du nok tidenes største kredittkortgjeld følelsesmessig og kapasitetsmessig." Det var godt sagt. På et eller annet tidspunkt må jeg betale tilbake denne gjelden, fylle på med kapasitet.

Bare det å være pappa til et alvorlig sykt barn er en stor belastning. Så kommer alt det praktiske.

Øyvind håper at engasjementet deres har nådd frem til politikere og beslutningstakere.

– Jeg håper vi har klart å spille ballen til de folkevalgte, så de tar stafettpinnen og er med på å skape håp for barn med sjeldne og livsforkortende sykdommer. Vi er på vei til å gå tomme, vi må begynne å betale denne gjelden nå.

Syver har blitt 13 år

Syver stortrives på skolen.

– Skolen er helt fantastisk. Vi er blant de heldige som har hatt engasjerte og omsorgsfulle folk rundt oss. I tillegg har vi fått god hjelp fra Stats-ped, NAV og hjelpemiddelsentralen, som har vært med på å styrke laget rundt Syver. Det er vi veldig glade for, for det betyr at vi kan bruke kreftene våre på andre ting.

Nye utfordringer

Foreldrene er klar over at nye utfordringer vil komme. De vet at de må ha en tilrettelagt bolig for Syver når han blir sykere og som han kan bo i når han er eldre.

Øyvind er lærer, og da Syver ble alvorlig syk, tok det litt tid før foreldrene forsto at de hadde rett på pleiepenger. Den informasjonen fikk de fra det lokale NAV-kontoret.

En stund jobbet Øyvind i 50 prosent stilling, og har siden Syver ble syk benyttet pleiepenger i varierende grad.

– Dette gir hele familien vår kapasitet til ikke bare å gi Syver et rikt og godt liv, men det gir oss også muligheten til å starte prosjektet synliggjøring.

Men pleiepengene er viktige for hele familien.

Da Syver for en tid tilbake hadde det spesielt tøft, var det ekstra utfordrende å være pårørende.

– Ikke fordi det ble mer arbeid, men fordi det var flere vonde og vanskelige følelser å håndtere. Muligheten til å bruke pleiepengene gir oss kapasitet til å håndtere hverdagen og leve et mye bedre liv.

Øyvind er glad for ordningen, og sier at den gir rom for å være til stede for hele familien, ikke bare for storebroren i familien.

– Det er viktig å være åpen om at det blir mye fokus på den ene i familien som er syk.

30 000 følgere

Øyvind har en egen Facebookside om Syvers hverdag med over 30 000 følgere. Dette har vært viktig for innsamlingsaksjonene. Øyvind og Syver står bak prosjektet synliggjøring.

– Tror du mannlige pårørende er annerledes enn kvinner?

– Det er et godt spørsmål, og jeg er usikker på svaret. Lydia og jeg er forskjellige, men selv om det er jeg som gjennomfører prosjektene, er vi helt enige. Jeg vet ikke om det er fordi jeg er mann og hun er kvinne, eller om det handler om interesse og evnen til å kommunisere, kanskje også bakgrunnen til hver enkelt, svarer Øyvind.

Han har lagt merke til at kun 15 prosent av hans følgere er menn.

– Men det kan også skyldes at jeg er på Facebook. Kanskje er kvinner mer interessert i saker som omtales i medier som primært leses av kvinner.

Syver og Øyvind har vært på guttetur

Syver og pappa Øyvind har tilbrakt en uke sammen på guttetur. Mamma og Ylva har hatt jentetid hjemme.

– Det er fint for alle parter å dele opp slik innimellom, sier Øyvind.

Syver har vært på Beitostølen og deltatt i et skirenn i strålende vær, men med hardt og glatt føre i bakkene.

Og hva sier så 13-åringen om å være på tur med pappa?

– Jo da. Det er bra å ha med pappa, men ikke i slalåmbakken, for der er ledsagerne flinkere enn pappa på ski!

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Vil du lese flere pårørendehistorier så finner du flere her