Hopp til hovedinnhold

Pårørendealliansen

Til tider har jeg følt meg mer som en koordinator enn en mamma

mor og barn i bil
Cathrine etterlyser en koordinator som kunne kommet med en oversikt over hvilke rettigheter man har til barn med spesielle behov. Selv fant hun utav det på Facebook.

Cathrine Bakke er mamma til to barn med ekstra behov. Jalivia (7) er autist og lillebror Shaka (4) er døv. De går på skole og i barnehage, men for foreldrene er hverdagen likevel spesielt travel. Og noen ganger utmattende.

Familien på fem, med storesøster Liv Kumba (13) og pappa Randy flyttet fra Finnmark til Østfold for ett år siden.Selv om foreldrene også tidligere har bodd sørpå, hadde de det fint i Cathrines hjemkommune.

Venner og støtteapparat fristet sørpå

Men gamle venner, bedre klima og ikke minst håpet om bedre oppfølging av barna, fikk dem til å flytte.

Cathrine (34) ble ufør like etter at minstemann ble født. Hun jobbet tidligere innenfor salg og service. Fem prolapser i ryggen med mye smerter og etter hvert fibromyalgi satte henne ute av spill. Pappa Randy jobber nå som tilkallingsvikar i en kommunal bolig.

Latteren sitter løst og sinnet er lyst hos trebarnsmoren. Men det har vært, og er tøffe tak innimellom. Jalivia utviklet seg normalt og begynte å prate og gjenta ord og lyder som hun skulle. Men ved to-årsalderen sluttet hun å snakke. Foreldrene tok henne med til legen.

Det ble oppdaget at hun hadde vann i ørene. Etter en stund ble det startet utredning ved BUP. (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk). Den tok over et år.

Mor har ADHD

– Jeg har selv ADHD, og vi trodde en stund at den lille datteren vår bare var en sjarmerende særing, husker Cathrine.

Men etter hvert observerte foreldrene at datteren ikke forsto de sosiale kodene. Hun lekte litt ved siden av andre barn. Samtidig utviklet hun en elefants hukommelse.

– Hvis det er noe hun er spesielt interessert i, så husker hun hver minste detalj, forteller moren. Jalivia er blid som en sol, og empatisk. Hun liker å lese. Det lærte hun nærmest av seg selv.

– Som andre barn elsker hun å se på Youtube. Vi satte på teksten, og hun knakk lesekoden veldig raskt.

Åpenhet er avgjørende

Da familien bodde i Alta gikk Jalivia på Montessoriskolen. Her går lek og læring hånd-i-hånd. I Fredrikstad er undervisningen på den offentlige skolen tradisjonell. Datteren har egen assistent og får en del undervisning på et lite grupperom.

– Det går både bra og dårlig på skolen, konkluderer moren.

Foreldrene har valgt å være åpne om at datteren har autisme. Læreren forklarte hva det innebærer for for klassen. De forklarte tilsvarende på et foreldremøte.

–Vi har fått mange positive tilbakemeldinger på det. En mamma sa at det var fint å vite, slik at de kunne hun forklare hvorfor Jalivia noen ganger reagerer annerledes enn andre barn.

For Jalivia har venner. Fire gode som hun leker med på skolen.

Ble født i uke 22 og veide en drøy halvkilo

Omtrent samtidig som utredningen av Jalivia startet, kom lillebror Shaka til verden. Han ble født fire måneder for tidlig, og veide bare 543 gram ved fødselen. Mamma og den lille lå på sykehuset i 118 dager, og kom hjem på nyttårsaften. To dager før beregnet termin.

Lille Shaka ble satt på medisiner for å kunne overleve. –Vi fikk beskjed om at en av medisinene kunne medføre tapt hørsel. Shaka hørte den første tiden, men ble etter hvert døv. Forteller Cathrine.

Dermed lærer hele familien seg tegnspråk og familien blir trespråklig og snakker norsk, engelsk og tegnspråk. Pappa er fra Grenada Akkurat nå får Shaka spesialpedagogisk opplæring slik at han lærer seg å lytte. Da han var drøyt et år fikk han implantert cochleaimplantat.  

– Han hører ikke hvor lydene kommer fra, og har selektiv mutisme. (Barn som er tause i spesifikke sosiale situasjoner eller overfor bestemte personer selv om de har språk).

Minst åtte timer på «kontorarbeid»

Cathrine bruker minst åtte timer i uken på å være familiens sekretær og koordinator. Mannen hennes er dyslektiker, så det er hun som må utføre alt arbeid som innebærer skjema og byråkrati.

Hvordan henger du sammen?

– Jeg drikker masse kaffe, svarer trebarnsmoren og ler. Man tilpasser seg underveis, legger hun til.

Trebarnsmoren forsøker å få litt alenetid. Men det har ikke vært lite enkelt å få til. Den første tiden etter at minstemann ble født, turte hun nesten ikke å dra hjemmefra.

– Jeg var redd for å miste kontrollen, men nå føler jeg at vi lander litt.

Ikke ekstramamma

Storesøster stiller opp når det er nødvendig. Men foreldrene er opptatt av at hun ikke skal bli en ekstramor.

–Vi er bevisste på at hun er et eget individ, og vil at hun går ut med venner. Heldigvis stortrives hun her vi bor. Og hun går som andre 13-åringer inn på rommet og lukker døren.

Som så mange andre mødre til barn med ekstra behov har Cathrine brukt all sin energi på å få de rettighetene familien har krav på.

– Jeg har kjempet mye for at ting skulle komme på plass. Til tider har jeg følt meg mer som en koordinator enn som mamma, sukker hun.

Facebookgrupper var avgjørende

Og det er ikke det kommunale hjelpeapparatet som har gitt henne svar. Cathrine er med i flere grupper på Facebook som Løvemammaene og Prematurforeningen.

– 80 prosent av svar på ting jeg lurer på og mulighetene har jeg funnet ut av gjennom Facebook. Slik skal det ikke være.

Dette er alt fra spørsmål om stønader til praktisk bistand.

– Hva hadde gjort hverdagen din enklere i den ideelle verden?

– Uten tvil en koordinator som satt med en liste over hva vi kunne søkt om. Alt fra stønader til praktisk hjelp. Det burde vært et sted med en standardisert liste med lenke til Nav. En slik liste hadde vært gull verd da vi fikk vår andre datter.

Barnekoordinator ikke bare en barnekoordinator


Familien har bodd i to ulike kommuner og erfaringen deres er at kommunene tolker rett til barnekoordinator ulikt.

(Se fakta nederst i saken.)

– Nå har mye falt på plass og roet seg. Datteren vår får én til én hjelp på skolen. Men jeg bruker likevel mellom åtte og ti timer i uken på å sende meldinger, ringe, sjekke og kontakte hjelpeapparatet. Tidligere brukte jeg minst tre timer hver dag.

Cathrine tror ikke hun hadde maktet å gjøre alt dette hvis hun hadde vært i full jobb. Jeg hadde ikke hatt mentalt overskudd.

– Og mannen min hadde ikke klart dette alene med sine lese- og skrivevansker.

Hvordan ser du på fremtiden?

–Vi vet ikke hvordan Jalivia vil klare seg i voksenlivet. Akkurat nå håper vi at hun får mer lyst til å lære. Og så er tanken at hun kan bo i en hybel tilknyttet vårt hus. Enn så lenge tar vi en dag av gangen.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Fakta: Dette er barnekoordinator

Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, har rett til barnekoordinator etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 c (https://lovdata.no/lov/1999-07-02-63/%C2%A72-5c).

Kommunen har plikt til å oppnevne barnekoordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a (https://lovdata.no/lov/2011-06-24-30/%C2%A77-2a). Det innebærer at det er den kommunale helse- og omsorgstjenesten som skal oppfylle retten til barnekoordinator. Spesialisthelsetjenesten har ikke plikt til å tilby barnekoordinator.

Dersom det er oppnevnt barnekoordinator, skal barnekoordinatoren sørge for samordning av tjenestetilbudet. De øvrige velferdstjenestenes plikt til å samarbeide med barnekoordinatoren følger av velferdstjenestenes samarbeidsplikter og bestemmelsene om kommunens samordningsansvar.

Kilde: Helsedirektoratet - Samarbeid om helsetjenester til barn, unge og deres familier

Nyhetsbrev

Abonner på vårt nyhetsbrev og få de viktigste nyhetene og oppdateringene i din innboks

Følg oss i sosiale medier!