Unge pårørende og unge politikere enige: Det viktigste er å bli sett

Unge pårørende etterlyser ikke nødvendigvis store tiltak. Først og fremst vil de bli sett, lyttet til og tatt på alvor.

Det samme budskapet satt unge politikere fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Høyre igjen med etter å ha hørt historiene deres. Det kom frem i Pårørendealliansens debatt om unge pårørende under Arendalsuka.

Den nasjonale pårørendeundersøkelsen 2025 viser at unge pårørende har et ansvar som skiller dem fra jevnaldrende. De følger opp syke foreldre eller søsken og forsøker å håndtere skole, jobb og et sosialt liv.

Celine Haaland Johansen, Elizabeth Ledal og Kent-André Lersveen fra Pårørendealliansens ungdomsråd fortalte hvordan pårørenderollen har påvirket livene deres. Deretter møtte Hashim Abdi fra Arbeiderpartiet, Sander Furunes fra Fremskrittspartiet og Sivert W. Leirbakk fra Høyre til samtale om hva som må endres. Debattleder var Marius Sjømæling fra Helsedirektoratet.

Unge pårørende:

Et kryss i et skjema

Celine Haaland Johansen vokste opp med en far som hadde frontallappdemens, og fikk tidlig mange oppgaver som vanligvis ligger hos voksne. Da hun fikk presentert funnene fra pårørendeundersøkelsen, kjente hun igjen mønstre fra sitt eget liv.

– For min egen del opplevde jeg å være et kryss i et skjema: «Har pasienten barn under 18 år? Ja.» Så gikk man videre, uten egentlig å gjøre noe med svaret. Slik kunne det for eksempel være på sykehuset.

For Celine handler det å bli sett om mer enn at tjenestene registrerer at en pasient har barn. Noen ansatte kan bli usikre fordi barnet er ungt, og derfor unngå samtalen. Hun understreket at et smil eller et spørsmål om hvordan barnet har det, kan være nok til at det føler seg sett.

Hun beskrev seg selv som et typisk «flink pike»-barn. Utad var det få tegn til hvor krevende situasjonen var. Da faren døde, fikk hun en komplisert sorgprosess.

– Hvis noen hadde spurt meg den gangen, ville jeg nok ha svart at jeg hadde det veldig bra. I ettertid ville man trolig ha sett at jeg også hadde mye strev inni meg som aldri kom ordentlig fram.

Barn som tar mye ansvar, kan bli flinke til å skjule belastningen. Mange holder også tilbake egne problemer for å beskytte den friske forelderen.

Ingen snakket med barna

Elizabeth Ledal vokste opp med en far med hjernesvulst og en mor med kronisk migrene. Da faren fikk diagnosen, var oppmerksomheten rettet mot den syke, mens barna ble stående utenfor.

– Da pappa fikk hjernesvulstdiagnosen, var det ingen på sykehuset som snakket med oss barna. Det savnet jeg veldig. Jeg satt med mye informasjon og mange tanker, men fikk aldri svar på spørsmålene mine. Det var heller ingen som hjalp meg med å lette på det tankekaoset jeg hadde.

Skolen visste om situasjonen, men helsesykepleieren var bare til stede én gang i måneden. Læreren spurte hvordan hun hadde det mens foreldrene var i rommet.

– Som barn vil man ikke være den som sier: «Nei, jeg har det egentlig ganske tøft.» Man ønsker ikke å bekymre mamma og pappa.

For Elizabeth har ansvaret påvirket muligheten til å ta de samme stegene som jevnaldrende. Som 26-åring bor hun fortsatt hjemme og sparer til egen bolig. På videregående følte hun ikke at hun kunne ha jobb ved siden av skolen fordi hun måtte være tilgjengelig hjemme.

Forsto det først senere

Kent-André Lersveen fortalte om en oppvekst preget av ulike behov og mye uro i familien. Spontanitet på den ene siden og behov for faste strukturer på den andre kunne skape kaos. Selv forsto han først senere hvor mye situasjonen hadde påvirket ham.

Unge pårørende har ikke alltid selv ord for det de står i. Derfor trenger de voksne som ser bak det som fungerer på overflaten, våger å spørre og tåler svaret.

De unge politikerne

Pårørendeperspektivet må følge hele familien

Også politikerne hadde erfaringer som pårørende. Hashim Abdi fortalte hvordan farens kreftsykdom preget tiden på videregående. Hver gang han kom hjem, så han etter bilen. Sto den der, var faren sannsynligvis hjemme. Hvis ikke, kunne han være på sykehuset. Den konstante beredskapen var vanskelig å måle og forklare for andre.

Sander Furunes fortalte om en slektning med rusproblemer. Situasjonen hadde belastet moren og dermed påvirket hele familien. Han satt særlig igjen med hvor viktig det er at noen ser den unge og legger merke til det som foregår på innsiden.

Hashim mente pårørendeperspektivet må inn i alle deler av helse- og omsorgspolitikken og følge hele behandlingsforløpet. Skolen, barnevernet, politiet og Nav møter også barn og unge som er pårørende, og trenger kunnskap og verktøy for å fange dem opp.

Sivert W. Leirbakk pekte på at utfordringene også handler om skole, arbeid, økonomi og overgangen mellom barn og voksen.

– Hvis vi ikke klarer å ivareta de pårørende, som står for en stor del av innsatsen rundt pasientene, taper helsetjenesten betydelige ressurser. Vi kan dessuten raskt ende opp med to personer som trenger hjelp, i stedet for én, sa Sivert.

Faller mellom ordninger

Unge pårørende kan falle mellom flere lovverk og støtteordninger. Etter 18-årsdagen er de juridisk voksne, men behovet for støtte forsvinner ikke. Unge som har fått hjelp i barne- og ungdomspsykiatrien, kan miste tilbudet og måtte begynne på nytt i et annet system. Sivert viste til Høyres forslag om å utvide aldersgrensen i BUP til 25 år og etterlyste bedre informasjonsflyt mellom tjenestene.

Informasjon om hjemmesituasjonen følger heller ikke nødvendigvis eleven til videregående. Politikerne mente unge pårørende ikke fanges opp tidlig nok.

Økonomi var også et tema. Unge pårørende kan ha så omfattende omsorgsoppgaver at de ikke klarer å ha deltidsjobb ved siden av studiene. Pårørendealliansen Ung har derfor tatt til orde for at de bør kunne omfattes av ordninger med tilleggsstipend. Ingen av politikerne ville love en ny ordning, men alle tre mente forslaget burde undersøkes nærmere.

Hashim fortalte at det som student var vanskelig å få fri fra obligatorisk undervisning for å følge faren til en time. Sander pekte på at bil kan være nødvendig for unge pårørende i distriktene, både i hverdagen og for å hjelpe familien.

Vil se flere unge bli sett

Politikerne håpet at flere unge pårørende ville bli sett og ivaretatt tidlig.

Hashim håpet også at pårørendeperspektivet får større plass i den politiske debatten.

– Vi har kanskje hatt skylapper på overfor noen av de mest sårbare rundt oss. Jeg håper derfor at pårørendedebatten og pårørendeperspektivet blir løftet høyere.

Sivert fortalte avslutningsvis at også han hadde vært pårørende, uten å få tilbud om en samtale eller annen hjelp. Han hadde klart seg fordi familie og venner tok vare på ham. Ikke alle har det samme nettverket.

Kjernen i budskapet fra både de unge pårørende og politikerne var:

- hjelpen ikke alltid trenger å begynne med et omfattende tiltak. Den kan begynne med at en voksen stanser opp, ser barnet eller ungdommen og spør hvordan det egentlig står til.

Tekst: Tine Dommerud