Når pårørende blir systemets sikkerhetsnett

Mona Hagensen bestemte seg; hun ville ikke være en usynlig pårørende. En Reel på Facebook ble til en NRK-sak. Og nå har hun, og ektemannen møtt helseminister Vestre.

Da Mona valgte å stå fram offentlig, gjorde hun det etter grundige overveielser. Hun visste hva det kunne koste, men også hva stillhet kunne innebære. I et intervju med NRK formidlet hun et tydelig og gjennomgående budskap: Hun ønsket å få være kone – ikke sykepleier. Historien traff bredt, og også politisk.

Derfor inviterte Arbeiderpartiets gruppeleder i Tromsø, Marte Hofsøy invitert Mona, Stig og tre andre par i lignende situasjoner til et møte med helseministeren for å gi innspill til den Nasjonale demensplanen, som skal være klar sommeren 2026

Og Mona møter ikke uforberedt; hun har tre konkrete forslag til statsråden.

Et liv med ansvar – før og etter diagnosen

Mona er utdannet sykepleier, med en master i ledelse. Mannen hennes har bakgrunn som lærer, har en MBA, og har jobbet som undervisningsinspektør, lærer og prosjektleder. Begge har hatt yrker preget av ansvar, struktur og arbeid med mennesker.

Likevel opplevde de at møte med systemet er utfordrende.

De giftet seg i fjor. Vielsen ble en bevisst markering av fellesskap og forpliktelse i en livssituasjon preget av sykdom og usikkerhet. Mona bar Senja Festdrakt under seremonien – høytidelig og verdig – og med et tydelig ønske om å holde fast ved rollen som ektefelle, også når hverdagen gradvis endres.

Et omfattende og usynlig omsorgsarbeid

Hverdagen hjemme er i stor grad avhengig av Monas tilstedeværelse.

Pårørendealliansen har tidligere vist at mange pårørende de havner utenfor arbeidslivet. Mona er for tiden ikke i arbeid utenfor hjemmet.

Men der har hun blant annet ansvar for oppfølging av helsekontakter, medisiner, og praktiske gjøremål, samtidig som hun kontinuerlig vurderer risiko og sikkerhet i situasjoner som tidligere var selvfølgelige. Selv om mannen fortsatt er fysisk aktiv er hverdagen mer krevende.

Omsorgsarbeidet er omfattende, lite synlig og utfordrende å forklare, for de som ikke opplever dette selv.

Mye har endret seg for paret. Og mye må ofres. Blant annet kan de ikke ha de yngste barnebarna på overnatting så ofte de ønsker.

Stig elsket tull og tøys med ungene, men det har han ikke kapasitet til nå. Seilbåten måtte selges og førerkortet legges på hylla.

-Rollen som pårørende innebærer i praksis å være koordinator, tilrettelegger og sikkerhetsnett – i tillegg til å være ektefelle. Men jeg vil ikke være uformell sykepleier og koordinator, jeg vil være kone, gjentar hun i samtalen med Pårørendealliansen.

Tre budskap til helsemyndighetene

På bakgrunn av disse erfaringene ønsker Mona å bidra inn i den nasjonale samtalen om demensomsorg og pårørendes rolle. Er det på tide med en demensreform for både den syke og pårørende?

For det første etterlyser hun en automatisk og forpliktende tiltakspakke ved demensdiagnose. En tiltakspakke for hjemmeboende mennesker med demens, som trer i kraft i det øyeblikket en demensdiagnose settes.

-Det er et paradoks at mennesker med en alvorlig og dødelig sykdom i hjernen, skal måtte søke og finne frem i aktuelle helse og omsorgstjenester, fritidstilbud, økonomiske stønader o.l på egen hånd. Dette er komplisert nok, for folk flest. Derfor mener jeg at det må lages tiltakspakker.

I tiltakspakken ser hun blant annet for seg strukturert samarbeid med fastlege, spesialisthelsetjenesten, tannhelsetjeneste, fysioterapeut, forvaltningskontor for helse og omsorgstjenester, hjemmetjeneste med fast demensteam/kontakt og dagsenter mm.

Hun presiserer at det blant annet er behov for kartlegging av elektroniske hjelpemidler i hjemmet, tilrettelagt trening for den demenssyke, informasjon om TT- kort og hvilke stønader en kan ha krav på fra NAV.

Stig har deltatt i flere forskningsprosjekt og paret mener det er et paradoks at den medisinske oppfølgingen han får i disse prosjektene, mangler ellers. Det handler blant annet om å kunne forebygge utviklingen av sykdommen, følge med på sykdomsforløpet og sette inn tiltak til riktig tid. Slik det er nå, er det jeg som bærer ansvar for å ta kontakt med fastlege mm.

-Alt dette vil kunne bidra til forebygging, økt livskvalitet og trygghet, for den syke og deres pårørende, fremholder Mona.

For det andre løfter hun fram behovet for en strukturert og tidlig oppfølging av pårørende. En formalisert avtale mellom meg og helse og omsorgstjenester må på plass.

-Slik situasjonen er i dag, er jeg og mange pårørendes innsats usynlig. Mange av oss har omfattende omsorgsoppgaver, og mange kommer til å få enda flere omsorgsoppgaver i fremtiden. Hjemmetjenesten vet ikke hva jeg bidrar med, overfor min mann, eller hva jeg har behov for hjelp til, fordi det ikke er blitt kartlagt. Min og flere pårørendes erfaring er at helse- og omsorgstjenestene kommer alt for seint til, ofte når pårørende er helt utslitt. Dette mener jeg kan forebygges ved tidlig og strukturert oppfølging, presiserer hun.

Økonomisk støtte

For det tredje mener Mona at Demensforeninger må få økonomisk støtte fra Regjeringen, til å etablere kontorer i hele landet, med fast ansatte, som kan jobbe enda mere målrettet med frivillighet, demens vennlig samfunn, og pårørendes rettigheter blant annet. Her må det et skikkelig økonomisk løft til. Demens foreninger med sin frivillighet, er grunnmuren i demensomsorgen. Den må stå stødig for at vi skal kunne møte morgendagens utfordringer, når stadig flere får demens.

Når erfaring møter politikk: Pårørendeavtalen i praksis

En av de utfordringene Mona beskriver, er nettopp forhold som pårørendeavtalen er ment å fange opp.

Men dette er en avtale mange kommuner ikke har tatt i bruk. Og Mona hadde aldri hørt om den før Pårørendealliansen gjorde henne oppmerksom på den.

Et system som starter for sent

For Mona og Stig tok det flere år med uavklarte symptomer, økende ansvar og gradvis tap av funksjon før de fikk diagnosen Alzheimer. Diagnosen rammer i høyeste grad begge 2 på ulike måter.

Ofte er det først når situasjonen blir mer akutt, at hjelpen kommer på plass. Hun beskriver dette som et gjennomgående mønster i møte med demensomsorgen: at systemene i stor grad er rigget for krisehåndtering når det gjelder å gi hjelp til pårørende.

-En tidligere og mer systematisk oppfølging kunne gitt både pasient og pårørende et helt annet utgangspunkt. Selv om det ikke finnes helbredende behandling, ville kunnskap, forutsigbarhet og støtte tidlig i forløpet bidratt til at en utfordrende hverdag blir tryggere og mer forutsigbar.

Å bli koordinator uten mandat

Et sentralt poeng i Monas erfaring er hvordan pårørende i praksis blir koordinatorer – uten å være det formelt. Hun beskriver en hverdag der hun må holde oversikt over helsekontakter, tjenester, fritid, rettigheter og mulige tiltak, samtidig som hun står i en følelsesmessig krevende livssituasjon.

Dette ansvaret kommer gradvis, nesten umerkelig. Det finnes ingen tydelig overgang der systemet sier: «Nå trenger du støtte», eller «nå tar vi over noe av ansvaret». I stedet blir pårørende sittende med helheten – ofte uten opplæring, veiledning eller avlastning.

For Mona, som selv er sykepleier, har dette vært ekstra tydelig. Hun vet hva et system kan være når det fungerer. Nettopp derfor oppleves fraværet av struktur og oppfølging som særlig belastende. Og for all del, - det er systemet rundt den demenssyke og deres pårørende jeg snakker om, ikke de ansatte, som virkelig gjør så godt de kan.

Mellom ektefelle og omsorgsarbeider

Monas budskap om å få være kone – ikke sykepleier – rommer mer enn et ønske om rolleavklaring. Det handler om retten til å bevare et forhold, en relasjon og en identitet, også når sykdommen tar stadig større plass.

Lett gjenkjennelig situasjon

Generalsekretær i Pårørendealliansen, Anita Vatland, sier Monas historie er gjenkjennelig og beskriver godt utfordringene mange pårørende har.

-At hun ikke er kjent med Pårørendeavtalen er ikke underlig. Men dette er et verktøy som kan bli viktig for mange pårørende, for den tar tak i noe av det Mona etterlyser – hva hun gjør, hvilke behov hun har, en kontaktperson, jevnlig oppfølging og evaluering med tjenestene, sier hun.

Vatland minner om at Pårørendeavtalen ble lansert høsten 2024 og kun noen få kommuner er i gang med utprøving.

-Det går for sakte! En slik avtale kan ikke være en hemmelig tjeneste dersom den raskt skal gjøre nytte for mange. Da må det rulles ut ressurser til rask implementering i tjenestene der ute i kommunen. Det har vi fortalt helseministeren senest i vårt statusmøte nylig.

-De som er pårørende nå, har ikke tiden til å vente sier generalsekretær Anita Vatland

Tekst: Tine Dommerud

Her finner du informasjon om samarbeidsverktøyet Pårørendeavtalen