Hun jobber 100 prosent – og lever i konstant beredskap hjemme
Marie Nyborg jobber i full stilling og forsøker å fungere som en vanlig arbeidstaker. Samtidig lever hun med en alvorlig syk mann hjemme, et omfattende omsorgsansvar og to barn som påvirkes av sykdommen.
Flere ganger har legen advart henne.
– Legen sa flere ganger at jeg sto i fare for å knekke sammen hvis jeg fortsatte i samme tempo
Og innimellom er hun sykmeldt. Nå forteller hun om hvordan det er å stå i fullt arbeidsliv mens hele familien lever i konstant beredskap.
Livet før sykdommen
Da Marie og Øyvind fikk sitt første barn, levde de et ganske vanlig liv i Tromsø. Marie er opprinnelig fra Grønland, men kjærligheten trakk henne til Norge.
Begge jobbet. Hverdagen var travel, men trygg. Hun jobbet først i Fjellheisen og senere som prosjektleder i en miljøorganisasjon. Han hadde vært i arbeid i mange år. De planla framtid, familieliv og småbarnshverdag slik andre unge foreldre gjør.
Så begynte kroppen hans gradvis å svikte. Han hadde en kjent barneleddgikt, men nå merket han også fatigue.
Først kom mageproblemene. Så sykehusinnleggelsene. Undersøkelsene. Ventingen. Nye runder med usikkerhet. Familien levde lenge uten å vite hva som egentlig feilte ham.
Marie forteller hvordan usikkerheten nesten var det vanskeligste. Ingen kunne si sikkert hvordan utviklingen kom til å bli, samtidig som småbarnslivet fortsatte med full styrke rundt dem.
Jonathan var liten da faren ble syk. Etter hvert kom også lillesøster Helene. Mens andre småbarnsforeldre beskrev kaotiske år som en periode man bare måtte komme seg gjennom, opplevde Marie at sykdommen gjorde unntakstilstanden permanent.
Full jobb og fullt ansvar hjemme
Etter hvert begynte Marie å leve som en slags alenemor i et ekteskap.
Hun understreker at mannen fortsatt var der, og at han ønsket å være til stede, men sykdommen gjorde at stadig mer ansvar falt på henne.
Hun organiserte henting, handling, middager, klær, matpakker, foreldremøter og skolebeskjeder. Samtidig forsøkte hun å følge opp mannen og holde oversikt over hvordan han hadde det.
Hun beskriver hvordan hun levde i konstant beredskap.
Hvis han ikke svarte på telefonen, klarte hun ikke å konsentrere seg på jobb. Hun visste aldri helt hva som ventet henne hjemme.
På de verste tidspunktene spiste mannen middag med familien kanskje én gang i uken. Nå, forteller hun, har det heldigvis blitt bedre. De siste månedene har han klart å sitte sammen med familien ved middagsbordet nesten hver dag.
Arbeidsdagen som aldri tok slutt
Marie har fortsatt å jobbe i full stilling gjennom store deler av sykdomsperioden.
Arbeidet ga henne struktur og en følelse av normalitet, samtidig som belastningen over tid ble enorm.
Hun levde med et dobbelt ansvar: fullt arbeid på dagtid og et omfattende omsorgsansvar hjemme.
- Bekymringene blir med inn i møter og arbeidsoppgaver, sier hun til Pårørendealliansen.
Marie mener arbeidslivet i for liten grad forstår hva det innebærer å leve med et stort og langvarig pårørendeansvar samtidig som man skal fungere normalt i jobb. Utad fremstår hun som en ressurssterk arbeidstaker i full stilling, men bak arbeidshverdagen ligger mange år med konstant belastning, bekymring og ansvar hjemme.
Hun beskriver hvordan det å være pårørende ikke er noe som kan legges igjen hjemme når arbeidsdagen starter. Bekymringene følger med inn i møter, arbeidsoppgaver og beslutninger. Samtidig opplever hun at mange pårørende blir usynlige i arbeidslivet fordi de fortsatt møter opp, leverer og gjør jobben sin.
For Marie har arbeidet vært viktig. Jobben har gitt struktur, identitet og en følelse av normalitet i en ellers krevende livssituasjon. Nettopp derfor ønsket hun heller ikke å trekke seg ut av arbeidslivet, selv om belastningen over tid ble svært stor.
Marie mener det trengs langt større forståelse for pårørendes situasjon i arbeidslivet. Hun etterlyser mer fleksibilitet, større anerkjennelse av belastningen mange står i, og ordninger som gjør det mulig å kombinere arbeid med omfattende omsorgsansvar over tid.
Legen fryktet at hun skulle knekke sammen
Flere ganger vurderte Marie å redusere stillingen eller sykmelde seg.
Til slutt ble belastningen så stor at legen begynte å reagere.
Marie forteller at legen flere ganger uttrykte bekymring for at hun sto i fare for å bli fullstendig utslitt dersom hun fortsatte i samme tempo.
Hun beskriver legen som en viktig støtteperson gjennom de tyngste periodene.
Samtidig opplevde hun det som vanskelig å akseptere at hun selv også hadde behov for hjelp.
Hun forteller at hun og mannen flere ganger forsøkte å finne løsninger som kunne gjøre hverdagen mer levelig uten at hun måtte forsvinne helt ut av arbeidslivet.
Hun beskriver hvordan hun hele tiden levde med følelsen av at dersom hun selv ble syk, ville hele familiens system bryte sammen.
Småbarnsmor, ektefelle og pårørende samtidig
Det som har gjort aller sterkest inntrykk på Marie, er hvordan sykdommen påvirket barna.
Hun beskriver hvordan sønnen Jonathan tidlig begynte å forstå at pappa var syk. Han merket stemninger, uro og perioder hvor faren ikke fungerte som andre fedre.
På et tidspunkt forsøkte gutten å skade seg selv fordi han ville være hjemme for å passe på pappaen sin. Episoden sitter fortsatt sterkt i henne.
Hun forteller også at barna reagerte forskjellig i ulike perioder. I dårlige sykdomsperioder kunne de bli urolige, søke mer nærhet eller få større behov for trygghet og kontroll.
Samtidig ønsket foreldrene å være åpne om sykdommen.
De bestemte seg tidlig for at sykdom ikke skulle bli noe hemmelig hjemme hos dem. Likevel opplevde Marie at familien i stor grad sto alene i hvordan man faktisk snakker med barn om alvorlig sykdom.
Hun savnet konkrete råd om hvordan man snakker med barn om alvorlig sykdom.
Barnehagen ble et fristed
Marie trekker spesielt fram barnehagen som viktig for familien. Der opplevde hun at de ansatte møtte barna med forståelse og trygghet, og at åpenheten gjorde hverdagen lettere.
Fra ektefelle til koordinator
Etter hvert opplevde Marie at hun ikke bare var ektefelle lenger.
Hun ble også koordinator, organisator, sekretær og i perioder nærmest sykepleier.
Hun måtte holde oversikt over medisiner, behandlinger, systemer, skjemaer og avtaler. Hun beskriver hvordan sykdommen gradvis skapte avstand mellom henne og mannen.
Forholdet ble preget av sykdommens logistikk.
Hun forteller at hun til slutt kjente at hun hadde blitt mer administrator enn partner. I perioder handlet kommunikasjonen nesten bare om medisiner, avtaler, NAV, sykehus og praktiske problemer.
Hun og mannen måtte etter hvert forsøke å finne tilbake til hverandre som ektefeller – ikke bare som pasient og pårørende.
Forskjellen på hvem som får hjelp
Marie reagerer sterkt på hvor ulik hjelp familier får avhengig av diagnose.
Hun understreker flere ganger at hun unner kreftpasienter all hjelp de får. Problemet, mener hun, er at andre alvorlige sykdommer ikke utløser den samme støtten rundt familien.
Hun trekker fram flere konkrete eksempler.
På et tidspunkt fikk svigermoren ALS. Da opplevde familien plutselig at hjelpeapparatet åpnet seg på en helt annen måte. Det kom hjelp raskt, systemene fungerte bedre og familien ble møtt på en annen måte enn de selv hadde opplevd gjennom mange år med kronisk sykdom hjemme.
Kontrasten gjorde sterkt inntrykk på henne.
Hun peker på at familier hvor noen får kreft, ofte får langt mer oppfølging rundt hele familien. Selv opplevde hun at familien i stor grad måtte finne ut av alt alene.
Hun reagerte spesielt på at barna hennes i liten grad fikk støtte, selv om de levde med alvorlig sykdom hjemme over mange år.
Folk sluttet å invitere dem
Samtidig merket familien at sykdommen påvirket vennskap og sosialt liv.
Gradvis sluttet folk å invitere dem fordi mange antok at familien ikke hadde overskudd til å delta.
Familien ble stående litt på utsiden.
Derfor baker hun ikke til 17. mai
I lang tid forsøkte Marie å leve som andre småbarnsforeldre.
Hun prøvde å stille opp på dugnader, skolearrangementer og alt som forventes av foreldre.
Til slutt gikk det ikke lenger.
Et konkret eksempel er 17. mai. Tidligere forsøkte hun å få til alt. Nå har hun begynt å si tydelig fra om at hun ikke har kapasitet til å bake kaker eller ta på seg ekstra oppgaver.
– Jeg måtte lære meg å si nei. Jeg kan ikke bake til 17. mai når livet er sånn
Hun forteller at det fortsatt gir dårlig samvittighet.
Samtidig opplevde hun at det var helt nødvendig.
Hun innså etter hvert at hvis hun fortsatte å presse seg selv til å fungere som om familien levde et vanlig småbarnsliv, ville det gå utover både henne selv og barna.
Halvannen time i uken for seg selv
Mellom jobb, barn, sykdom, logistikk og bekymringer ble det nesten ingen tid igjen til henne selv.
Nå har familien klart å få til en ordning hvor hun har halvannen time i uken for seg selv.
De halvannen timene bruker hun ute i naturen. Hun går i skogen, ved sjøen eller i fjellet. Hun beskriver naturen som medisin.
Etter hvert ble selv de mest hverdagslige oppgavene for tunge å håndtere alene.
Familien begynte med matkasse fordi overskuddet til handling og middagsplanlegging ikke strakk til. I perioder levde de mye på brødmat, og Marie forteller at hun til slutt fikk dårlige blodverdier fordi hun spiste for dårlig og for lite.
Når dagene handlet om å få alle andre gjennom hverdagen, ble hennes egne behov skjøvet bakerst.
Hva familier faktisk trenger
Marie etterlyser først og fremst praktisk hjelp.
- Hun mener familier som deres trenger avlastning, logistikkhjelp, mathjelp, fleksibilitet i arbeidslivet og bedre støtte til ektefeller og barn.
- Hun reagerer også på at mange hjelpetilbud krever overskudd for å kunne brukes. De som er mest slitne, må ofte kjempe hardest for å finne fram i systemet, fylle ut søknader og koordinere hjelpen selv.
- Hun opplever at samfunnet fortsatt bygger på en forestilling om at familier skal klare seg selv.
Et annet blikk på livet
Likevel beskriver Marie også hvordan sykdommen har forandret perspektivene deres.
Hun sier at familien har blitt flinkere til å glede seg over små ting og prioritere det viktigste.
Sykdommen har tvunget familien til å velge bort mye.
Men den har også gjort dem mer bevisste på hva som faktisk betyr noe.
Samtidig understreker hun at prisen har vært høy.
Og at det fortsatt pågår.
Av: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no
Pårørendealliansen ønsker å fokusere på hvordan man kan kombinere tyngende pårørendeansvar med et aktiv arbeidsliv. Ta kontakt med oss.
Her er noen tidligere saker om yrkesaktive pårørende